なぜなのでしょう。
診察の二週間前になると毎月毎月体が不調を起こして、再発してるんじゃないかとドキドキする。




そして異常なし。




先月も同じだから今月もきっと大丈夫って思っててもやっぱり毎月毎月怖い。




その怖い思いを主人に言っても
『また言ってる。先月もそうやったけど大丈夫やった。きっと今月も大丈夫やって』て言われるだけ。
本当に一度宣告された人にしかわからないであろうこの気持ち。



今月も2週間前から頭痛と骨の痛みがあったけど検査クリア。

白血球 5.8
赤血球 312
ヘモグロビン 9.9
血小板 14.3
網赤血球  19
AST  18
ALT   16
クレアチニン 1.15
尿素窒素 23.9
IgG   748



免疫力IgGが自力で700台をキープしているのでダイフェン終了です。





前回
四種混合、肺炎球菌、ヒブワクチン、B型肝炎、日本脳炎のワクチン5本接種をしましたが

今回は
四種混合、B型肝炎、日本脳炎の3本を接種しました。
診察代とワクチンで24,000円くらい。




次回はまた来月。
頭痛が酷いときがあるのでMRIとMRAをお願いしました。
もう1ヶ月ほど頭痛が続いていて
もし中枢神経に再発しているなら血中にも白血病細胞がでてくるはずだということでした。
なので再発の可能性は低いと言われましたが
今までCTしかとってこなかったので検査することになりました。
最近では若年性の脳出血も多いので
脳の血管にも問題ないか一度しっかり調べてきてもらいます。



免疫力が上がったので温泉やプールの許可が出ました。
カビのチーズは火を通せば食べてもいいけど
生ではまだ食べてはだめとのこと。


それでさっそく子供たちとプールへ行ってその帰り温泉に入って帰ってきましたニコニコ

元々は温泉が大好きで日帰り温泉によく行っていたけど
2年ぶりなのでどうやるんだっけと戸惑いながらも楽しい夏休みを送りました。




そして、9月からはついに仕事に復帰します。




あの日、白血病を宣告されて緊急入院をした。

痛い検査につらい症状の日々。

なんでなんでなんでの日々。

さっきまで私はあっち側にいたのにの日々。

ついに看護師として復帰します。




つらい闘病期間を経て、私はきっと今の職場で誰よりも誰よりも患者さんの気持ちがわかる。

今までは患者さんに寄り添う看護を目指しても忙しい毎日に本当に寄り添えていたかなと反省することが多かったけれど
口先だけじゃなく、本当に痛みのわかる看護師になれた。
この経験を生かして次は私が医療に貢献していこうと思います。


私のためにいろいろ考えてくださった主治医、上司の看護部長、所属師長、迎え入れてくれたスタッフの方々に心から感謝します。
迷惑かけないよう、病気に甘えず、精一杯頑張ろう!










数日前から肋骨の痛みがあったり、立ちくらみがあったり、白血病の再発ではないか不安になりましたが
下瞼の色がいつもより赤かったから貧血はなさそう。と自信をつけて受診。


白血球*6.0
赤血球*322
ヘモグロビン*10.0
ヘマトクリット*30.4
血小板*13.6
網赤血球*19
尿素窒素*27.7
クレアチニン*1.29
総好中球数*2520
IgG*722

特に問題なしでした。
毎回毎回本当にドキドキする。
IgGも722と基準値の870に近づいてきて免疫力があがってきていることがわかります。
またCD4+T細胞数という検査項目があって
これの基準値が358~1280。
私は134でした。
これが200になってくると感染症にも強くなりほとんど普通の人と変わらなくなると言われました。もう少しです!




網赤血球は赤血球の赤ちゃんなのですが、骨髄がよく働いているかの目安になるので
私は診察のときに網赤血球とヘモグロビンと血小板を必ず一番に見てます。
前回と変わらず維持できていると、とりあえずほっとしますおねがい
CRPが少し上がっているので、肋骨の痛みは何かしらの感染かなーということでした。


現在血液内科から処方されている薬は
・ビクロックス1錠/1日1回
・ダイフェン1錠/週3回
のみです。
もう少し免疫力があがるとどちらもなしになるようです。
腎機能もすこーしずつ悪くなっていますが、内服の影響があるとのこと。



GVHDは変わらず。
・顔、頭の発疹(少なくなってきている)
・ドライマウス(以前より改善)
・関節の痛み(指や膝。起床時)
・皮膚のピリピリ

白血病再発高リスク(私の場合はリンパ性の白血病で35歳以上)の人は移植後100日を目安にGVHDとの兼ね合いを見ながら免疫抑制剤を切ったほうがいいと言われ減量しながら切ったのですが、うまい具合にGVHDと向き合えていると思います。
今思えば急性GVHDは本当につらかった。


ということでハプロ移植後1年を過ぎ、IgG700以上を維持できているので、第一回目の予防接種がありました。
全5本
肺炎球菌
ヒブワクチン
四種混合
日本脳炎
B型肝炎


皮下注射1本、筋肉注射4本、両腕にやりました。
打っても打っても終わらず続く注射に嫌になりましたショボーン
とっても痛かったあせる
その日1日は体もダルく腕もうずくような痛さで早めに寝ました。




全部で20本打っていくようです。
そのうちの5本が終わり
この日のお会計5,4000円でしたびっくりびっくりびっくり



懐も痛い。。。








私、見えるんです。





白血球が!




白血球が見える女なんです。





それに気付いたのは抗がん剤治療が始まってから。




最初の入院は大きな窓のある準無菌室で陽当たりがよく青空が見えました。




毎日、外をぼんやり眺めてみると銀色のような光った白色のような小さな小さな粒が高速移動するのがみえました。





それは日によって少なかったり多かったり、スピードが遅かったり早かったり。





なんだろう。。。




入院中は二日に1回採血があります。
抗がん剤後は数日で白血球が減ってまた上がってきての繰り返し。
その見える粒はその白血球の増減と同じ動きをしているように思いました。






調べてみるとどうやら
ブルーフィールド内視現象
といもののようでした。





それからは抗がん剤治療中、先生が白血球上がってきたよーと報告がある前に上がってきて退院できることがわかるようになりました。





ブルーフィールド内視現象はある条件下で誰でも見えるようになるのですが、私はもう電球の光を通してでも見えます爆笑





で、ある日主治医にそのことを報告したんです。
そしたら嘘ーー?と信じてもらえず、長期の入院による精神的ダメージととらえられ心配されました(笑)






ところが私の主治医、本当にいい先生でその後調べてくれて信じてくれるようになったのです。






いつも朝イチのまだ採血結果がでていない時間に体調を伺いに挨拶にきてくれるのですが、
それからは『おはようございます。どう?白血球増えてきましたか?』というように声をかけてくれるようになりました。
だいぶ増えて見えてきたよーいうとお昼頃、採血結果の用紙を持ってまた訪れ『本当に増えてきてる。そろそろ退院しよかー』というような会話がたびたびありました照れ


ちなみに、痛い痛い白血球をあげるグランという注射を打った次の日は一時的にうじゃうじゃみえます。





今日は七夕流れ星
去年の七夕は生着した日でした。





ハプロ移植は、生着が2週間くらいで他の移植方法より早いときいていました。
いろんな方の体験談から勝手に生着は移植後10日から14日くらいかなと想像していました。
というか10日に違いない思い込んでいました。





移植後の1日はとっても長く、10日過ぎてまだ生着しない。
14日たってまだ生着しない。
吐き気も下痢もありふらふらなのに、口の中やおしりの粘膜の痛みが本当につらくて。
医療麻薬を使っても完全にはとれないこの痛みは、生着すると絶対に良くなると看護師さんが日々励ましてくれるのだけど、
自分が勝手に思い込んだ10日と先生がいった14日がすぎていく。
この頃は精神的にも不安定で生着不全ではないかと泣きながら訴えていました。





で、例の白血球を見ていたんですけど、毎日毎日時々ほんの少ししか見えない。
途方にくれていた七夕の日、前日の夜から少し見えてくるようになりました。
もしかして、と思っていたら担当医の先生が朝、ガラガラとドアをあけて今日が生着記念日やねーと言ってくれたのです。
嬉しくて嬉しくて泣きました。
好中球がぐーーんと500を越え、明日もきっと大丈夫ということで7月7日が生着日となりました。
あれからもう1年もたつのですね。





さて、もうすぐ今月の定期診察。
昨夜、肋骨のあたりが痛くて、その痛みは初発の時の痛みに似ており、そこからはドキドキ眠れなくなりました。
なんともありませんように。。。星