今月も次回の診察が近づき、不調のオンパレードでした。
結果、再発ではなかったのですが
・歯茎の腫れ
・嘔気、嘔吐
・下痢
・筋肉の痛み
・胸骨、肋骨、肩甲骨、背骨の痛み
・めまい、立ちくらみ、頭痛
・下肢筋力と上肢筋力の脱力
これって再発と思っても仕方なくないですかね。
ブラストがでて、免疫力が下がって何かの感染症になって嘔吐下痢を起こしているんだと思いました。
今回は移植後、初めて胸骨も痛くなりました。
胸骨は造血が盛んな場所のひとつです。
寝返りが打てないくらいの痛みでした。
初発のときと同じで嫌な予感しかしません。
今回もまじめに再発したと思っていたので身の回りの準備をしたり、予定をいれないようにしたり、子供たちを見てはメソメソ泣いたり。
結局いつもいつも体調が悪くなり
再発かもと悩む。
私の中で『再発かも症候群』と名付けました。
９月の受診結果。
感染を起こしていると思っていましたが、
白血球もCRPも正常範囲内。
腎機能もかわらず、横ばい。
ヘモグロビンも10.1と横ばい。
血小板は17あり、正常範囲に入りました。
他にも大きく目立った異常はなし。
筋肉の脱力感は移植後の後遺症かもしれませんとのこと。
ドナー細胞が私の筋肉を攻撃してる可能性もと言われました。
その場合、血液検査でCKの値が高くなるそうです。
時々、腕やら足やら筋肉がぎゅっと痛くなるのですが、これをいつも再発だと不安になるけどGVHDだと思うことにします。
治療をしなければいけないレベルではありません。
他のGVHDはほとんど変わりないですが、顔の湿疹はついになくりました
なくなったけど、なんか小じわがたくさん増えました
ということで、移植後１年３ヶ月、
状態が安定しているとのこで次回の診察は２ヶ月後になりました。
この日はインフルエンザワクチンと肺炎球菌ワクチンをうけました。
肺炎球菌は毎回、すごく痛いです
しかも値段も１回12,000円超えで痛い出費です
でも最初は全然腫れなかった予防接種ですが、今回は両方とも５センチ程腫れています。
免疫がついてきているのかなーと
IgGも822とほぼ正常値に近づいてきています！
そして仕事、無事に復帰できました。
本当に職場の方々に恵まれていて、復帰を泣いて喜んでくれる方もいました。
いろいろ覚えることも多いですが、皆さんサポートしていただいてなんとかできています。
早く役にたてるようがんばります
仕事中はウィッグは痒くなって暑いし
帽子はかぶれません。
なんとか毛を寄せ集めて結んでいますが、
やっぱり髪の毛は薄いです。
元通りとはいかないですね。
密度は薄いし、毛も細いし。
ワキ毛に関しては全くはえてきません。
これは嬉しいですけどね
髪の毛はこんな風にまとめてます。
自分の毛を結んで、その上から人髪でてきたお団子ウィッグではさんでます。
前髪はまだ眉毛の1.5センチ上です。
せめて早く伸びてほしいです。
移植中、看護師さんには本当にお世話になりました。
もちろん、なんだか合わない看護師さんもいましたが、ほとんどのかたが親身に寄り添ってくれました。
こんなにも頼っていいんだと思うくらい支えて助けてくれました。
白血病では入院生活が長くなるので看護師さんとの時間も多いです。
私の病院では無菌室・準無菌室とありましたがいづれも標準で個室の入院でした。
忙しい中、時間を作って看護師さんが来てくれてお話する時間がとても楽しみでした。
そのうちに信頼感と安心感がうまれます。
あのときの看護師さんたちは今の私のお手本です。
