血液内科からの電話

さて、また主治医から電話です。

前回診察の時にpres症候群が見つかり、脳外科を受診するかどうかという話がありました。

治療できない症状なら受診はしないとなったのですが、

その後、主治医が知り合いの脳神経内科の先生に相談してくれたようで

その結果の連絡でした。

病院からの電話は毎回心臓が跳び跳ねてしまう。

内容は、どうやら再発のときとpresの場合は画像が同じ色合いなのだそうで

どっちか診断をつけるために腰椎穿刺をするかどうかどうしましょという話であった。

えーーーーー

悪いものの可能性はないっていってたのにーーって感じですよ。

腰椎穿刺って、要は髄注と同じこと。

ただ注入せずに髄液を抜き、白血病細胞がいないかチェックする。

私、太っているので背骨がはっきりわからないのですかね

毎回めちゃくちゃ時間かかるし

激痛なんです。

マルクと同じくらい嫌な検査。

やりたくありません

やっとCVやPICC、マルクに髄注から解放されたのに、痛い思いするのはもう嫌です。

先生に悪いものの可能性はどれくらいありますか？とききました。

中枢神経再発したら1週間くらいで血液中に下りてくるだろうから

再発ではないと思うけどということでした。

定期的に（3カ月毎）MRIをとって経過をみていくことになりました。

その電話があってから

なんかずーっと頭が痛い気がする。

実際何度か鎮痛剤をのんでます。

さて、どうなっているでしょう。

ところで移植後1年半以上たった現在

首のCVや地固めのPICCのあとはほとんど消えました。

ただ移植の時に入れたPICCは約２ヶ月以上入れっぱなしだったので痕が残っています。

この痕をみるたびに少し苦しくなるけれど

私の勲章。

11月の定期受診

血液検査

白血球　6500

赤血球   323

ヘモグロビン　10.2

血小板    19.9

網赤血球   24

総好中球数    3855

尿素窒素    24.5

クレアチニン     1.14

血液に問題なし。

脳のMRIの報告。

左右の脳室の周りに白く変性した部位あり。

再発ではなくpres症候群の可能性とのこと。

結構広範囲に白く変性していてびっくりしました。

現在症状はないもののショックです。

脳外科を受診するか検討するとのこと。

次回は肺機能検査をして移植前の状態と変化をみるようです。

他に1ヶ月ほどのどが腫れているので抗生剤を服用することになりました。

熱もなく咳や鼻水もなし。

菌が扁桃腺に入っているかもしれないとここと。

抗生剤服用後、すぐに喉の腫れは引いたが

しばらくするとまた腫れるの繰り返し。

それと同時に口内炎もできている。

以前、ハプロ移植は実施されてから日が浅く、移植後の実態を把握しきれていないと言われました。

その中で最近口腔粘膜や目などに晩期GVHDがでてくることがわかったということで、ひょっとしたら繰り返される喉の違和感と口内炎はGVHDなのかもしれない。

ひどくはないので食事に困ることもない。

その他にでているGVHDはなにもない。

顔や頭皮にできた発疹もきれいになくなって、シミなどの跡ものこらなかった。

髪の毛は密度は以前より薄いが白髪がなくなった。

髪も肩をこし、前髪もでき全脱ウィッグもできた。

新しく伸びてくる髪の毛はストレートに戻ってきた。

ということで今回も無事にクリア。

どんどん元に戻っていく体。

あのとき、移植が怖くて怖くてたまらなかった。

でも再発率の高いこの病気に移植をしないという選択はなかった。

まだまだ１年半をすぎたばかり。

普通の毎日の向こう側

朝起きて、カーテンをあけて

今日もいい天気だなーって

1日の始まりにわくわくする。

朝ごはん作って、子供たちを起こして

「早く動いて準備しなさい！！遅刻するっ！」てお尻たたいて急かして。

長男を見送って

次に次男とパパを見送って

次に末っ子の登園準備。

着替えたくないってだだっ子してる末っ子をなだめながら精一杯優しく振る舞って

登園意欲を高めて

手をつないで幼稚園バスの乗り口まで歩く朝。

バス停のママ達とお友達たちにおはよーって挨拶して全力で手を振って末っ子を見送って。

ママ達と少し立ち話して、家に戻ってお片付けして、

「遅刻しちゃう！！」って最後に自分の出勤。

一生懸命働いて、おつかれさまーって仕事をあがり、

「疲れたなー晩御飯どうしようかなー」

って帰り道。

買い物して幼稚園のお迎えして

子供たちの習い事や部活のお迎えして

ご飯してお風呂に入って片付けして

布団に入る。

「あー今日も1日疲れたなー。よく動いたなー」ってバタバタの毎日に目を瞑る。

そしてふと思う。

あれ。。。

私なんか不安なことってあったっけ。

この先、何か不安に感じなければならないことってあったっけとざわざわする。

あーーそうか。

私、白血病なんだ。

白血病だったんだって

ずーーーーんとバタバタキラキラの日がかげる。

時には友達とご飯に行ったりお出かけしたり、

パパとデートしたりちょっとリッチなランチへ行ったり、

子供たちの試合の応援にいったり、

幸せだなーって感じる時にもふと思う。

毎日毎日忙しく幸せな日々。

なんの心配も不安もなく、ずっと過ごせると思ってた。

当たり前にその場にいれると思ってた。

以前とほとんど変わらない毎日に、ふと自分が白血病であることを忘れてしまう。

でも少しの体調不良で再発の心配して、

移植後２年３年４年５年、、、生きていれるかなって不安になって、現実に引き戻される。

将来、こんなことしよう、あんなことしようとか

子供たちが小学生、中学生、高校生、大学生、社会人、

どんな人と結婚して

どんな孫がうまれてくるのかなーとか

主人はどんなおじいちゃんになるのかなーとか。

その時、私はいるのかな。

私はおばあちゃんになれるのかなって。

毎日幸せだからこんな風に思うんだろうな。

どうか元気にこのままここに生きていさせてください。