先日、市内の
小学校の全校生徒さんと
 
保護者の方や地域の方々にも
「魚鱗癬」という難病について
お話を聞いていただきましたニコニコ
 
 
今回は なんと 
主に 父ちゃん 
講演会を進めてくれました。
 
最初の方に
我が家のマイブームの話を取り入れて
 
生徒さん達と
ゲームの話で盛り上がり笑い
 
そこから
プロジェクターを使用して
 
イラストや写真を見ながら
話を進めていく、父ちゃん。
 
さすがでしたひらめき拍手
 
 
最後の質問の時間には
たくさんの生徒さんから
質問も いただく事ができましたキラキラ
 
・いつも お買い物は
    どこの お店でしていますか?
 
・いつも何を食べていますか?
 
・毎日、どんな風に生活していますか?
 
・宿題は頑張っていますか?
 
・大変だと思うけど
    頑張ってください!      などなど......
 
手を挙げて
発言してくれて
とても嬉しかったですニコニコラブラブ
 
 
将来、息子と
中学校が同じになる生徒さん達が通う
小学校だったので
 
こうして早い段階で
知っていただく事ができて
 
すごく
有り難い時間となりましたキラキラ
 
 
その小学校の校長先生から
講演会の依頼をしていただいた際には
 
「中学校で一緒になる
    子どもたちもいるので、
    早いうちから【知る】機会に
    繋がると良いなと思います」
 
声を掛けてくださり
 
更には
「これをきっかけに
   実際に学校同士の交流会も
   行っていければと考えています」
とも仰っていただきました。
 
 
6年後を見据えて...
 
たくさんの方が
息子の事を
考えてくださっていることを
 
決して
当たり前の事だなんて思わず
 
感謝の気持ちを常に持ち
有り難さと幸せを常に噛み締め
 
その分
私達には何が出来るのか
 
何をするべきなのか
何を伝えるべきなのか
 
改めて
考え直す機会にもなりましたニコニコ
 
 
また、講演会の間
息子は小学校へ行っていました!
 
私達が
講演会などを頑張ってこれるのも
 
安心して
通える場所があってこそです。
 
 
お友だちと先生が、大好き飛び出すハート
放課後にも、元気な この笑顔びっくりマーク
 
 
9月は
欠席や早退も多くありましたが
息子も頑張っています花
 
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息子「陽(仮名)」の難病については

【過去ブログまとめ】

に記載しています。

宜しくお願いします(^^)

 

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よくある質問について

こちらで父ちゃんが回答しています。

 

◆病名「道化師様魚鱗癬」について [父] 

 

◆収益の誤解について [父]

 

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最近 受けた誹謗中傷について

父ちゃんが まとめてくれています。

 

◆誹謗中傷犯を特定します① [父]

 

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CBCテレビさんより

YouTubeでドキュメンタリー映像を

配信していただいています!

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息子の名前は

ブログとYouTubeで違います。

その理由は 【こちらの記事】

に記載しています。

 

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詳しくはコチラ↓↓↓

   【1冊の本になります。】

 

 

 

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たくさんの頑張る音。

 

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