父ちゃんです。
突然ですが……
魚鱗癬の紹介パンフレット
を作りました！
これまで私たちは
ブログやYouTubeなど様々な媒体で
魚鱗癬という病気について
発信してきました。
今もそれは継続して行っていますが
まだまだ偏見を受けることは
少なくありません。
よりもっと多くの人に知ってもらう為
色んな形で伝える事ができれば……
というのは常に考えており
その1つの形として今回
カジュアルでコンパクトに
伝わるものを準備しようと
A4サイズの用紙 数ページに
収まる程度の魚鱗癬 紹介資料を
作る事としました。
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まずは、魚鱗癬の会 (患者会)
代表の梅本さんに許可を得て制作開始。
母ちゃんには ほぼ出来上がる頃に
詳細を話し、内容を見てもらいました。
そして 長い時を経て完成！
先日の魚鱗癬の会で皆さんに確認いただき
色々と感想やご意見をいただきました。
本日、そのときの映像が
CBCドキュメンタリーで公開されてます。
↓
動画にもある通り
筑波大学 皮膚科の乃村先生方に
色々アドバイスいただけた事は
非情にありがたい事でした。
その後、私用でドタバタしましたが……
落ち着いてから、指摘事項を修正し
つい先日！ 完全版に仕上げました。
本ブログにも載せようと思います。
こちら。(全部で4ページ)
↓
ページ１
魚鱗癬とは何かを説明。
特徴や「うつらない」こと など。
ページ2
道化師様魚鱗癬をはじめ
数種ある魚鱗癬のタイプについて紹介。
ページ3
魚鱗癬に関するちょっとした
疑問をQ&A形式で紹介。
ページ4
魚鱗癬の患者会
「ひまわり」について紹介。
以上です。
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この画像4枚を
色んな方に見ていただき
まずは、魚鱗癬を知らない人に
へーこんな病気があるんだ
と知ってもらえたらと思います。
内容が固くならないよう
イラストも多めに入れたので
若い人も見ていただけたら幸いです。
また、このパンフレットは
魚鱗癬患者さんや
そのご家族の皆さんのために
作った物でもあります。
自分や家族が どんなタイプの
魚鱗癬なのか？どんなケアが必要？
どういう遺伝形式なのか？など
色んなギモンについて知っていただく他
患者会の存在を知らない人に
こういった集いがある、また仲間がいる
という事を知ってもらえたらいいな
と考えています。
そして、魚鱗癬の説明を周りにする時
この画像を使っていただけたら……
とても嬉しいです！
我々も、説明会や講演会で
使っていきたいと思います。
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ちなみに1ページ目の大きな少年の
イラストは息子がモデルです。
動画内で、息子が
「こんな絵、キライや！」と
文句を言っていましたが
理由を聞いたところ
「髪の毛がちょっと少ないもん……」
との事でした。
父ちゃん的には ちょうどイイ
毛量と思ったんだけどな～。
一方で
「目のところはカワイイから好き！」
と少しだけホメてくれました。
ありがとう！
せこせこ作り上げたパンフレット。
改善点があれば、すぐ直し
ブラッシュアップさせて
(↑父ちゃん この言葉 使いがち)
活用していきたいと思います！
それでは失礼します。
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説明記事は、こちら。
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息子の難病については
妻の記事で詳しく記載しています。
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CBCテレビさんより
YouTubeでドキュメンタリー映像を
配信していただいています。
https://www.youtube.com/channel/UC_tosV-ZWt55wbpBAYE-78w
息子の名前は
ブログとYouTubeで違います。
その理由は 【こちらの記事】
に記載しています。
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