本日、新しいYouTube動画が
配信されました！
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今回の動画は
隣の市に お住まいの
表皮水疱症の お子さんと
その ご家族の様子が紹介されています。
動画を見ていると......
表皮水疱症と
道化師様魚鱗癬は
異なる難病ですが
「一緒だね」とか「そうだよね」と
共感する部分も多くありました。
動画の中に映る お子さんの手が
息子の手に よく似ていて
思わず、その手に
優しく触れたくもなりました。
また
給食のシーンでは
お箸入れを
なかなか上手く仕舞えない様子があり
そうだよね、指先の調子によっては
仕舞いづらいんだよね。
と、息子の姿と
重ねて見ていました。
我が家と同じく
難病と向き合う ご家族。
同じ三重県に
お住まいとの事なので
いつか
お会いできるかな......
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息子「陽(仮名)」の難病については
に記載しています。
宜しくお願いします(^^)
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CBCテレビさんより
YouTubeでドキュメンタリー映像を
配信していただいています！
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息子の名前は
ブログとYouTubeで違います。
その理由は 【こちらの記事】
に記載しています。
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