本日、新しいYouTube動画が
配信されました!
 
今回の動画は
今年の6月に参加した
魚鱗癬の会で お会いした
 
愛知県の夕貴さんの
学校生活の様子ですニコニコ
 
 
魚鱗癬の会でも
夕貴さんと
夕貴さんの、お母様と
少し お話をさせていただきましたキラキラ
 
その時の
インタビューの様子は
既に配信されています!
 
夕貴さんは
表皮融解性魚鱗癬
 
本当に、魚鱗癬には
色々な症状があり……
 
こうした動画を通して
私達も、とても勉強になります鉛筆
 
 
そして今回、動画を見ながら
父ちゃんと何度も
「夕貴さん、すごい……」
と言っていましたびっくり!!
 
私達が高校1年生の時に
こんなに、しっかりとした言葉で
自分の想いを
きちんと伝えられたでしょうか。
 
夕貴さんの発する言葉の
1つひとつから
素敵な お人柄が伺えますねニコニコラブラブ
 
 
 
 
また…… 母ちゃんは高校時代に
テストで100点を
取った覚えがありません……不安
 
父ちゃんも きっと
100点は ないだろうと思って
尋ねてみたら
 
「一応、あるよ!」とのこと真顔
 
あれ?
母ちゃんだけでしたあんぐりハッ
 
 
動画の最後には
息子の芋掘りの様子が映っていますルンルン
 
ブログでも
少し紹介していました!

 

 

息子は
どんな お兄さんになっていくのかな?
 
これからの
成長が楽しみですニコニコスター
 
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息子「陽(仮名)」の難病については

【過去ブログまとめ】

に記載しています。

宜しくお願いします(^^)

 

 

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よくある質問について

こちらで父ちゃんが回答しています。

 

◆病名「道化師様魚鱗癬」について [父] 

 

◆収益の誤解について [父]

 

 

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CBCテレビさんより

YouTubeでドキュメンタリー映像を

配信していただいています!

https://www.youtube.com/channel/UC_tosV-ZWt55wbpBAYE-78w

 

息子の名前は

ブログとYouTubeで違います。

その理由は 【こちらの記事】

に記載しています。

 

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このブログが1冊の本になりました。

詳しくはコチラ↓↓↓

   【1冊の本になります。】

 

 

 

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ふとしたきっかけで

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