先日、息子と同じ
道化師様魚鱗癬の男の子と
ご家族が皆さんで
我が家に遊びに来てくれましたルンルン

このブログを通して
3年前に繫がる事が出来た
大切な ご家族ですニコニコ


今回は
急遽お会いする事となり

ほんの3時間程しか
一緒に過ごす事が出来ませんでしたが

お互いに
子ども達の成長を喜び

また、情報交換もして
とても有意義な時間となりました花


そして、たまたま
ふたりとも黄色い服を着ていて
まるで兄弟の様にも見えましたニコニコ

何かを黙々と
作っていますねひらめき!


父ちゃんの所に
ちょこんと座りにもきてくれて


「こんな頃も、あったよね」と、
父ちゃんも母ちゃんも
息子の小さい頃を懐かしみました飛び出すハート


そしてまた、再び
この子たちの笑顔を

大切にしていきたい
守っていきたい

その為に、今できること
今しか出来ないこと

考えて行動していきたいと
強く想う日にも なりました。


よし!頑張ろうニコニコびっくりマーク

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息子「陽(仮名)」の難病については

【過去ブログまとめ】

に記載しています。

宜しくお願いします(^^)

 

 

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よくある質問について

こちらで父ちゃんが回答しています。

 

◆病名「道化師様魚鱗癬」について [父] 

 

◆収益の誤解について [父]

 

 

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CBCテレビさんより

YouTubeでドキュメンタリー映像を

配信していただいています!

https://www.youtube.com/channel/UC_tosV-ZWt55wbpBAYE-78w

 

息子の名前は

ブログとYouTubeで違います。

その理由は 【こちらの記事】

に記載しています。

 

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このブログが1冊の本になりました。

詳しくはコチラ↓↓↓

   【1冊の本になります。】

 

 

 

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ふとしたきっかけで

LINEスタンプを作りました。

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☆スタンプ作りのきっかけ☆

たくさんの頑張る音。

 

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