先日、来年度から
通わせていただく予定の小学校に
お邪魔させていただきました。
息子の難病
道化師様魚鱗癬について
知っていただく機会を
先生方がつくってくださったので
今、お伝えできる事
お伝えした方が良い事などを
お話させていただきました。
ですが……
こんな大事な日に
大きな口内炎が出来てしまい
（２つあった口内炎が、くっついて
１つの大きな大きな口内炎になりました）
口を動かす度に痛くて
喋りづらい中でしたが
逆に痛みのおかげで
少し緊張が紛れた様にも思えます
そして、今回
お話させていただいた内容は
予め頂戴していた質問について
答えていくカタチで
伝えさせていただきました。
・魚鱗癬という難病について
・今の息子の過ごし方
・学校生活で必要となること
主に、こちらの３つでした。
入学まで
まだ半年程ありますが
今回だけでなく、４月の時点で
見学に行かせていただけたり
相談にのってくださったりと
とても親身に
息子の入学について
一緒に
考えてくださる先生方には
本当に感謝しています。
ちなみに！
この日の様子は
後日YouTubeでも配信予定です
またその時には
報告させてください
そして
息子からのリクエストで
再びアメリカンドックづくりも
楽しみました
⬇
適当に生地を垂らして
⬇
ウインナーを置いて
クルクルまわして
⬇
完成
息子が作ることもできて
美味しくてお気に入りの
アメリカンドック
この夏休み中に
あと何回作ることになるのか……？
もう既に
４回作っています
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息子「陽(仮名)」の難病については
に記載しています。
宜しくお願いします(^^)
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CBCテレビさんより
YouTubeでドキュメンタリー映像を
配信していただいています！
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息子の名前は
ブログとYouTubeで違います。
その理由は 【こちらの記事】
に記載しています。
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