本日、新しいYouTube動画が
配信されました!
⬇
6月18日、19日に
魚鱗癬の会に参加した時の様子です。
息子は
配信された動画をみて
「見てたら、
また行きたくなっちゃう〜!」
「はやく、また行きたいな」
と言っていました![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/590.png)
![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/590.png)
動画にもあった様に
魚鱗癬には沢山の種類があり
私自身、今回の会で
はじめて知ったものもありました。
魚鱗癬という難病を
より多くの方々に知っていただきたい
という想いもあり
発信を続けてきていますが……
まだまだ
勉強不足だと感じた
2日間でもありました![アセアセ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png)
![アセアセ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png)
また、今回
会に参加したことによって
新たに挑戦してみよう
やってみよう
と思えた事も幾つかあり
未来の為に
今できること・やるべきことは
まだ多くありますが![アセアセ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png)
![アセアセ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png)
無理はせず
ひとつひとつ進めて行こうと
思っています![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/590.png)
![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/590.png)
今後、それらが
カタチとなってきた際には
ブログでも報告させてください![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png)
![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png)
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話は変わり……
先日、息子が急に
「とぉと と かぁか に似てるね!」
と言ってきました。
何に似ているかというと
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コチラでした。
柿の種が、とぉと
チョコが、かぁか
に似ているそうです![不安](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/597.png)
![!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/092.png)
![不安](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/597.png)
![!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/092.png)
似ているかどうか
写真で比較しようと思いましたが
産後に父ちゃんと
2人だけで撮った写真が
なかなか見付からず……
やっと見つけたのが
約5年前のものでした![泣き笑い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/592.png)
![泣き笑い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/592.png)
色々思い出深い写真です。
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息子「陽(仮名)」の難病については
に記載しています。
宜しくお願いします(^^)
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父ちゃん、
ツイッター始めました。
更新は少なめです💦
https://twitter.com/k4DR3qMip6brA06
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CBCテレビさんより
YouTubeでドキュメンタリー映像を
配信していただいています!
https://www.youtube.com/channel/UC_tosV-ZWt55wbpBAYE-78w
息子の名前は
ブログとYouTubeで違います。
その理由は 【こちらの記事】
に記載しています。
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