本日、新しいYouTube動画が
配信されました！
⬇
６月１８日、１９日に
魚鱗癬の会に参加した時の様子です。
息子は
配信された動画をみて
「見てたら、
また行きたくなっちゃう〜！」
「はやく、また行きたいな」
と言っていました
動画にもあった様に
魚鱗癬には沢山の種類があり
私自身、今回の会で
はじめて知ったものもありました。
魚鱗癬という難病を
より多くの方々に知っていただきたい
という想いもあり
発信を続けてきていますが……
まだまだ
勉強不足だと感じた
２日間でもありました
また、今回
会に参加したことによって
新たに挑戦してみよう
やってみよう
と思えた事も幾つかあり
未来の為に
今できること・やるべきことは
まだ多くありますが
無理はせず
ひとつひとつ進めて行こうと
思っています
今後、それらが
カタチとなってきた際には
ブログでも報告させてください
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話は変わり……
先日、息子が急に
「とぉと と かぁか に似てるね！」
と言ってきました。
何に似ているかというと
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コチラでした。
柿の種が、とぉと
チョコが、かぁか
に似ているそうです
似ているかどうか
写真で比較しようと思いましたが
産後に父ちゃんと
２人だけで撮った写真が
なかなか見付からず……
やっと見つけたのが
約５年前のものでした
色々思い出深い写真です。
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息子「陽(仮名)」の難病については
に記載しています。
宜しくお願いします(^^)
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父ちゃん、
ツイッター始めました。
更新は少なめです💦
https://twitter.com/k4DR3qMip6brA06
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CBCテレビさんより
YouTubeでドキュメンタリー映像を
配信していただいています！
https://www.youtube.com/channel/UC_tosV-ZWt55wbpBAYE-78w
息子の名前は
ブログとYouTubeで違います。
その理由は 【こちらの記事】
に記載しています。
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