父ちゃんです。
新しいYouTube動画が
配信されました。
今回は自宅でクリスマスを
楽しむ映像です。
この映像は、先日の
クリスマスの記事での様子を
撮影したものです。
先日の記事↓
記事や映像にもある通り
花が 「誰へのプレゼント」 なのか
頑なに言おうとしない息子。
花を買いに行く時も車内でずっと
内緒である事を強調していました。
「誰に上げるかは、まだ内緒やよ」
「喜んでくれるかな？」
「かぁかはお花好きかな……
あ！違う違う、内緒だった……」
と、たまに口を滑らせていましたが
お花屋さんでも
「誰にあげるかは内緒！」
と徹底していました。
そんな母ちゃんは
手持ちのビデオカメラで
息子と私が帰るシーンや
お花をもらうシーンをずっと
セルフ撮影していたのですが
どうやら録画ボタンを
押し忘れていたらしく……
それらのシーンは一切
録れていませんでした。
なので映像では
買いに行くシーンから
既に花が活けてあるシーンに
すぐ切り替わっています(笑)
そして夜。
オードブルとケーキを
たくさん食べて息子は大満足！
人生初のパセリは
独特の味に驚いたのか
豪快に吐いていました。
(食事中の方、すみません)
その後は皆で
マリオパーティをしたり
父ちゃんと日輪刀で
斬り合いごっこをしたり
思い出いっぱいの1日でした！
……が、予想通り
生クリームやお肉を食べると
痒みがいつもより多くなります。
血が出るほど頭を掻いたり
夜中に手を擦って
ジュクジュクになったり……
おいしい物を食べる嬉しさと
同じぐらい、辛さも付いて回ります。
この日も大変でした。
経験を重ねて、息子も私たちも
学びながら痒みと
向き合っていきたいです。
では、失礼します。
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息子の難病については
妻の記事で詳しく記載しています。
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ツイッターも始めました。
更新は少なめです。
https://twitter.com/k4DR3qMip6brA06
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CBCテレビさんより
YouTubeでドキュメンタリー映像を
配信していただいています。
https://www.youtube.com/channel/UC_tosV-ZWt55wbpBAYE-78w
息子の名前は
ブログとYouTubeで違います。
その理由は 【こちらの記事】
に記載しています。
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