みなさんこんにちは◎
私の身体について
少し詳しくお伝えをしようと思います。
同じように
苦しんでいる方もいらっしゃると思いますし
この病気のことを知ってもらえたらと
書く決心をしました。
このブログは
少しずつ書き留めて来たものたちです。
苦手な方は
そっとブログを閉じて頂けたら…。
ここ数年
少しずつみなさんにお話をしていますが
私は現在、
「線維筋痛症」という
原因不明の難病と向き合いながら
音楽活動、生活をしています。
発症は2年前の3月でした。
線維筋痛症には
さまざまな症状がありますが
(あくまで私が感じている症状です)
主に、
「身体の強い痛み」です。
私は、
・ナイフで刺されてるような痛み
・握りつぶされてるような痛み
・筋肉痛
・関節痛
を感じています。
寒い時期に痛みが増す為
冬の活動は戦い。笑
これがまた、
びっくりするほど痛いんです、、
全身の痛みは
想像を絶するときもあります…。
私の場合は
日によって痛みの強さが違って
でも、頓服薬があるわけではないので
そこがまた難しいところ💦
他にも症状があって、
・睡眠障害
・記憶障害
・月経困難症
・辛さやだるさ
・気分の落ち込み
・急な発熱
・筋力低下
私の身体で起こっているものたちです。
音楽活動の中で
身体の痛みの次に
1番困っているのが「記憶障害」
物忘れはどんどん酷くなり
歌詞も分からなくなって
どの音を弾けばいいか分からなくなって
そして
大事なことを忘れてしまってご迷惑をかけたり
今はやることリストを
どんな小さなことも書いています。
(最近はリストに書くことすらも
すぐに忘れてしまって…
ご迷惑をおかけしている皆様
本当申し訳ありません。)
ときには、
歩いている時、
急に今どうしてここにいるのか
分からなくなったときもあって
ちょっぴり怖かったりも…😣
そして、
お客様の名前や顔も
覚えるのが遅くなっちゃって…
本当に本当に、ごめんね。
でも、優しいみなさんは
「大丈夫だよ」って言ってくれるの。
心の底から
「ありがとう」の気持ちでいっぱいです。
今、強く感じているのは
「筋力の低下」です。
ふらつきや筋力の低下が少しずつ増してきて
手足の力が入らなくなっていくので
手から物がするする落ちていきます…😳
階段からも何度落ちたことか…汗
最近は
リュックを電車の荷物台に乗せられなかったり
文字を書くのも難しい時があったり。
発症してからは
手に物を持つことが厳しいので
普段はリュックで過ごしていて
荷物多い時は
肩にかけられるトートバッグ◎
立ってるのが辛いときは
優先席を使わせてもらうことが多いので
ヘルプマークも付けてます＊
治療は飲み薬と
静脈注射や
肩や首に直接注射でお薬を入れて
痛みや症状を和らげています。
直接死に繋がる病気ではないですが
目に見えないものだからこそ
自ら命を落としてしまう方も
少なくない病気なんだそうです。
私もこの病気になってから
「非定型うつ」かもしれないと
言われていたこともあります。
「HSP」や「慢性疲労症候群」は
併発してしまっているそうですが、
・誰にも分かってもらえない痛みとの戦い
・治し方が分からないという不安
・いつ治るのか分からない恐怖
この病気に限らず
同じように戦っている人は
たくさんの想いを抱えていると思います。
目には見えるものではないですし
正直、
私は、明るく元気という印象が強いからか
「平気そうでよかった」
「元気そうでよかった」
たまに、
「病気なんだ」と、
笑われることもありました。
「全然大丈夫じゃないのに…」って、
ちょっぴり
悲しくなることもあるんだぁ。
本当は、私だって、
いろんなことを感じています。
大事なこと！👇
(もちろん楽しい時は「楽しい」を
思う存分表現しているので
"たまにそう思っちゃう時もある…"
と思って頂けたら☺️)
こんなこと言ってはいけないと思っているけど
「手術して治ればいいのに」
と、何度も思いました。
「治し方を教えて」
と、何度も祈りました。
でも、それでも、
私は笑って生きる人生を
選びたいと思っています！
みなさんの前で
歌いたいと思っています！
私は、
ピアノ弾き語りシンガーソングライター です。
身体の痛みで
ピアノを弾くのが大変なときとかもあるので
サポートミュージシャンに頼ることも
多くなりました◎
どんな形であっても
歌を届けられるのが本当に嬉しい！
そして、
線維筋痛症であること、
ちゃんと理解しています。
だからこそ歌える歌があるはず。
そう思っています。
これからも
みなさんにたくさん
ご迷惑をお掛けしてしまうかもしれません
その時は
「ごめんね」より
「ありがとう」を
たくさん言わせて下さい！
これからも私の音楽
是非受け取ってください！
一生懸命に
歌を歌って
生きていきます！
いつもありがとう。
森崎舞華