完全在宅介護へ | ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常

ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常

2022年12月に夫(50代)がALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断。当事者、当事者家族の何気ない日常をお伝えします。たくさんの人にこの病気の事を知っていただけたらと思います。

妻です。


気管切開後、在宅介護を始めてもうすぐ1年です。

気切してから今まで毎月レスパイト入院を利用しながら介護していましたが、6月からは在宅メインに移行しました。

といっても、年に4回くらいはレスパイトする予定です。


理由は四肢がほぼ動かせなくなり、病院生活がキツくなってきたからです。

また、今までの病院に疑問を感じていたので、別の大学病院へ主治医を変更する事にしました。


9月に声門閉鎖術を受ける事となり、手術と同時に病院も変えます。

本当は喉頭気管分離術を選択したかったけど、体力的な問題、侵襲が大きく今夫の体力を考えこの選択となりました。

健常者と同じとはいかないけど、少しでも口から食べる楽しみを作ってあげたい。


このところ、完全在宅移行のため訪問医との連携や新たにお世話になる病院との調整やらで忙しすぎでした。

幸い訪問医の先生も良い先生、新たな大学病院も入院時のヘルパー受け入れOKであり、ひとまず安心して手術を受けられそうです。



そして在宅といえばヘルパー問題。


重度訪問介護を利用して約1年。

相変わらずヘルパーさんの研修は続いています。このシステム何とかならないのかな。

今入ってくれている慣れたヘルパーさんで回して欲しいに…。

多分会社の方針なんだろうけど、新しいヘルパーさんが来ても少し慣れてくると1ヶ月来なくなって、また来たり…真顔

ヘタしたら2ヶ月来なかったり…。

そして「久しぶりだから忘れちゃって…」とか言われて。

いつも通りの介護が受けられない。

はっきり言って迷惑でしかない。


新人の慣れないヘルパーさんにおぼつかない介護をいつまでも受けなくてはならない夫の苦痛を分かってない。

ただでさえ身体が動かずに苦痛を強いられているのに…。

もう少し当事者の事を考えてたシステムを構築して欲しい。


ヘルパーさん自身も大変だと思うどね。


家も3社目検討しないとダメかもね…。凝視


キラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラ

昨日はいつもの信頼できるヘルパーさんだったので

ちょっと息抜きしてきました