妻です。
ALSの告知を受けた時点で、呼吸機能は健常者の５０％しか機能していませんでした。普通の食事を食べてはいましたが、時々喉につかえたりするので時間をかけてゆっくりとでした。歩行も杖が無いと安定して歩けない状態です。
診断確定の翌月から早速ラジカット目的の入院が始まりました。ラジカットだけで終わると思っていた入院ですが、この入院中に胃瘻造設をする事になりました。
告知から一か月も経過していない段階で胃婁増設の決断をしなくてはなりません。病気の事を全く受け入れられていない中での決断です。気持ちがついていけてないのに、ALSは容赦なく進行しています。
入院中のビデオ通話では、顔をみた途端に泣き出してしまい言葉にならない事が多かったです。
今思うと、３～４年前から原因不明の体調不良や息苦しさに悩まされており、その頃から既にALSを発症していたのではないかと思います。診断確定に時間がかかるのがこの病気の厄介なところです。