移住 | ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常

ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常

2022年12月に夫(50代)がALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断。当事者、当事者家族の何気ない日常をお伝えします。たくさんの人にこの病気の事を知っていただけたらと思います。

妻です。

おはようございます。

胃婁増設手術を終え退院と同時に私の実家がある地方(田舎ですが)へ移住する事になりました。

夫は生まれてから神奈川県から出たことがありません。大好きな神奈川を離れる事は断腸の思いだったことでしょう。

ALSになりこの先どう生きて行こうか悩んだ末の結論です。

 

一人っ子の夫は両親も他界、他に頼れる親族もいません。社会福祉制度をフル活用してもどう考えても二人だけで生活するのは無理があります。

今は私の両親、弟たち家族の支えもあり何とか生活できています。ヘルパーさんをお願いしていても、自分の食事を作る余力が無いことが多いです。実家の母、近所に住む義理の妹がちょっとした買い物や、よく夕食を作って持ってきてくれるのが本当に有難いです。

 

人工呼吸器を装着してまだ5か月なのであまり外出や遠出はできませんが、もう少し慣れて呼吸器生活が落ち着いてきたら神奈川へ里帰りするのが直近の目標です。

人工呼吸器装着者の外出には、様々なものを準備する必要があり、練習と慣れが必要です。

その目標を達成するために、退院の度にちょこっとお出かけする練習をしています。外出の模様はまたの機会にアップできればと思います。