妻です。
病気の事について少しずつ書いていこうと思います。
2022年１２月夫はALSと診断されました。
同じ年の４月、夫の母が他界した直後に左指に違和感があり整形外科を受診。診断は首のヘルニアでした。通院していた整形外科に事情を話してリハビリが始まりましたが全く改善しません。
８月頃から首が左に傾いてきました。それでもヘルニアの診断は変わりませんでした。その後呂律が回らない事が時々起こるようになったり、水を飲むと咽たり、夜中に苦しくなり起きてしまったり様々な症状が出てきます。
仕事がハードだったため、うつ病を疑い心療内科を受診しました。しばらく通院しましたが状況は悪化する一方。心療内科の先生に脳神経内科の受診を進められ、ついに脳神経内科を受診することになりました。
総合病院を受診するも、状況を説明してすぐに大学病院を紹介され診断確定に至りました。
入院中に夫は一人で告知を受け、「退院時に医師から話があるから奥さんも一緒に来て欲しいと言っているんだ。みんなそうみたいだよ。」と軽くLINEが届きましたが、総合病院で出された診断書に「運動ニューロン疑い」の記載を見ていた私は心がざわつく状態でした。
病院へ迎えに行き病棟の入り口で待っている最中に夫からLINEが届きました。内容はALS筋萎縮性側索硬化症の告知を受けた事。何もしなければ３年から５年で命を落とすことなどが書かれていました。予想はしていたものの今まで感じた事のない衝撃でした。そのLINEを読んだ直後、夫が廊下を歩いてこちらに向かって来ました。私の顔を見たとたんに泣き崩れたのは今でも忘れる事ができません。
こんな過酷な告知を一旦は一人で受け止めなくてはならなかった事、壮絶な絶望を数日は自分一人で
向き合わなくてはならなかった事を思うと、病気の告知に関しては医師はもう少し当事者の立場に立って家族を呼ぶなりして欲しかったと思わない日はありません。
長い文章を最後まで読んでいただき有難うございます。