ダウン症の告知

大きな病院で一応診てもらってくださいと言われた次の日。

私と次女は病院へ。すぐに終わると思い夫と長女は車で待っていました。

診察までの間かなり待たされました。

やっと呼ばれ、心臓の音を聞いてもらう次女。

それとは別に何故か顔や体をじっくり観察され始めた次女。

この時の私の心境は『どや？うちの子かわええやろ？そうやろ？』と、親バカの塊みたいなことを考えながら診察する様子を眺めてました。

しかし先生から

「たしかに心臓から雑音が聞こえます。これは何かしらあると思うのでレントゲンとエコー検査しましょう」

と言われて、大丈夫だろうと思っていた私の気持ちが揺らぎました。

心臓のエコー検査で珍しく大泣きしている次女を見て、『なんだ、こんなに元気に泣けるんじゃん。きっと大丈夫だわ』と、自分を励ましながら検査結果が出るのを待ちました。

小児科の先生に

「お父さん(夫)も来てるなら一緒に検査結果を聞いてもらいたいのですが…」

と言われ、『あれ？これまずいやつなんじゃないの？重い心臓の病気が見つかったんじゃないの？』と、一気に不安になりました。

夫に連絡し、長女を置いて来るわけにもいかないのでコロナ禍なのですが家族4人で待合室で呼ばれるのを待っていました。

その間夫と、終わったらいつものお弁当屋さんで唐揚げ弁当買って帰るか〜なんて話しながら過ごしていました。

やっと呼ばれたと思ったら、何故か長女は用意されたおもちゃで看護師さんと遊び始めました。

『あ、これ話長くなるやつだ』と、察して身構える私。

先生がさっそく

「娘さんの心臓に穴が空いていることがわかりました。」

なんて衝撃的な事を言ってきたので

あぁ、もうだめだ。この子は助からないんだ…

と、勝手に絶望し始めました。が、

心室中隔欠損症という病名で、次女の穴の大きさは中の下ぐらい。

成長と共に小さくなっていき、自然に塞がる可能性もある。

ただ、それによって肺に負担がかかり、呼吸が速くなっているので今日から検査入院しましょうとのこと。

(説明はかなり省略してあります…)

自然に塞がる可能性がある上に、ひどくなっても手術で高確率で助かるという話を聞き、ほっと胸を撫で下ろしたのも束の間。

次女の体の気になる所を一つ一つ丁寧に挙げていく先生。

そうそう、そこがこの子のチャームポイントで〜なんて思いながら聞いていると

「染色体異常の可能性があります。この子はダウン症だと思います。」

ふ〜ん…          へ？

突然そんなことを言われ、心臓に穴が空いてるだけでもかなり衝撃的なのに次はダウン症…。

この時の私はダウン症について染色体の数が普通と違うという事しか知らなかったため、

この子はこのまま一生寝たきりなのかな。

何も喋らないのかな。

もう家の外に出られないのかな。

と、色々勝手に想像し、目の前が真っ暗になりました。

退院してから~二週間後健診まで

退院の手続きが終わり、いよいよ家族4人での生活がスタートしました。

私の両親も義両親も笑顔で迎えてくれました。

「全然泣かなくて良い子だね〜」なんて言われている次女の隣でノンストップで喋り続ける長女。

まさかこれがダウン症の赤ちゃんの特徴だなんてこの時の私は微塵も思ってませんでした。

退院してから病院に居た頃よりますます哺乳力の弱さが目立ってきました。

10ml飲むのに10分かかるのです。

大体の子は生まれて1日目は10ml、2日目は20ml、3日目は30ml…と、一回のミルク量が10mlずつ増えていくのですが、次女の場合30mlまでは順調だったのですが40mlになると全部飲み終わる前に途中で寝てしまうという問題が出てきました。

一回の授乳時間は1時間ほどかかりました。

沢山声をかけたり、足の裏をくすぐったり、息を吹きかけてみたりしましたが途中で寝てしまうと全く口が動いてくれませんでした。

哺乳瓶の乳首が悪いのかなと思い、Amazonで低体重児用の哺乳瓶を買いました。

少し吸うのが早くなり、やっと40ml飲めるようになった頃には70ml飲ませなければならない段階に入っていて早く他の赤ちゃんに追い付かなければという焦りと、このままずっと飲む量が増えず体重が減っていってしまうのではないかという不安でいっぱいでした。

なるべく母乳で頑張ろうと思っていたのですが、おっぱいを吸わせてしまうとそれだけで疲れてしまい、次のミルクがあまり飲めないという状況になるので搾乳して飲ませていました。

そんな中迎えた2週間後健診。

体重はちょっとずつですが増えてました。

私が何度も次女が寝てばかり、滅多に泣かないと言っていたので先生が次女を見てくれることになりました。(先生の喋り方の感じだと「しょうがないからとりあえず見といてやるか」みたいな…)

次女の胸に聴診器を当て、両手を持って持ち上げた時。

先生が何度か首を傾げていました。

戻ってきて席に着くと

「心臓に雑音が混じってます。一応大きな病院で検査してもらいますか？」

と聞かれ、ふーんそうなんだ。ぐらいに思ってました。

私も新生児の頃心臓に雑音が…と言われ、特に何もなかったのでどうせ次女もなんともないですって言われるんだろうなと思いました。

近くにある総合病院に紹介状を書いてもらい、次の日に行くことになりました。

さっさと終わらせてクリスマスの飾り付けをしようと呑気に考えてました。

穏やかに過ぎていった母子同室

4日間の母子同室での入院生活が始まりました。

予定より数時間遅れて次女との再会を果たしました。

長女が約3200gで産まれてきたので、2400gの次女はとても小さく思えました。

最初は片方3分ずつおっぱいを吸わせ後はミルクを足すという感じであげていました。

ダウン症の子は哺乳力が弱い子が多いらしいのですが次女の母子手帳には“普通“に丸がつけられていました。

しかし看護師さんの話によると、他の赤ちゃんがみんなミルクをタオルで固定させて飲ませているのに次女だけ看護師さんが抱っこして飲ませないと上手く飲んでくれなかったそうです。

たしかにちょっとミルク飲むのに時間がかかるなと思いましたが、早めに産まれたからかな？と思って気にしませんでした。

次に変だな？と感じたのが全然泣かないということです。

授乳の時間になっても泣かないのです。

長女の時は次のミルクが飲めるまであと1時間という時に泣き始め出ない乳を吸わせていた記憶があるのですが次女は入院中お腹がすいた、おむつが汚れたなどでは一度も泣くことがありませんでした。

私の妹があまり泣かないタイプの赤ちゃんだったらしく、次女もその類いなのかなと思っていました。

ほぼ毎日黄疸の数値に引っかかりその度に血液検査をして帰ってきました。

次女のかかとは真っ青になりました。

聴力検査では聞こえているということでとくに問題は無かったです。

しかし私がうっかり瓶を机に倒してしまった時に大きな音が出たのですが無反応でした。

その他の生活音にも反応は無かったです。

モロー反射もあまりしなかったです。

眩しいのはわかるみたいで目を瞑っていても急に部屋が明るくなると眉間に深い皺をよせていました。

あまりに静かすぎてちょくちょく息をしているか確認していました。

廊下から聞こえてくる元気な赤ちゃんの泣き声が少し羨ましく感じたほどです。

退院前の検査も問題なくクリア。

コロナで面会が一切禁止だったため、「やっと明日お姉ちゃんに会えるよ〜」なんて話しかけながら最後の日は過ごしました。

出産当日②

病院に到着し、看護師さんに車椅子で分娩台の前まで運ばれ、さて登ろうとした時。

『あ、やばい出る！！いや、でも今ここで出てしまったら赤ちゃんが床に頭から落下してしまう』と、冷静に考えて股を押さえて耐えました。(かなり滑稽な姿…)

やっとのことで分娩台に上がったのですが助産師さんに

「あー、子宮口全開ですね。今から準備するのでまだ出さないでください」

と言われ、痛みの波が来るたび助産師さんに股を押さえられ準備が完了するのを待ちました。

「はい。準備できたので力んでいいですよ」

という声に待ってましたとばかりに勢いよく力む私。

痛くて我慢できない！というより、トイレ我慢できない！みたいな感じでした。

そして力んでから15分〜30分ぐらいでスポーンと出てきた次女。

私と同じ誕生日になった次女から出る元気な泣き声に夫と一緒に喜びました。

1人目の時が嘘のようなスピード出産。

裂けることもなく切開することもなかったので縫わずに終わりました。

しかし次女の顔を見た時、少し違和感がありました。

私たちは2人とも垂れ目なのですが産まれた子は吊り目。耳はピーマンの断面のようなぐにゃぐにゃした形。そしてなんだか不機嫌そうに口の端が下に下がっていました。

でもまぁ早めに産まれたし、少し小さいからそういうもんなのかな？と思ってとくに気にしませんでした。

約2400gで産まれた次女は産まれてすぐは異常が無く、明日から母子同室という事で私だけ病室へ。

ゆっくり身体を休ませてくださいねと言われましたが興奮していまいち眠れず。

早く次女に会いたいなと思って過ごしていました。

出産当日①

次女は予定日より2週間早く産まれました。

夜中トイレで目が覚めた時、生理痛のような痛みに気がつきました。

予定日までまだまだあるので陣痛じゃないだろうと思いもう一度眠りにつこうとした

のですが、地味に痛くて眠れず。

間隔を測ってみたところ5〜7分おきに痛みがじわじわきていました。

長女の時は本格的に痛くなってからもそこそこ時間がかかっていたのでこれが陣痛だとしても生まれるのはお昼ぐらいかなと思って夫を起こさずにいました。

すると急激に痛くなってくるお腹、間隔も短くなってきたので取り敢えず夫を起こしておきました。

起きると時計を見てから「誕生日おめでとう」と言われ、そういえば今日は自分の26歳の誕生日だったことに気付きました。

と、そんな事を考えながら病院に電話するかどうか話し合っていた時もかなり早いペースで痛みが強くなっていき、入院の準備がまだできてない事を思い出し、のんきに波が来てない時に準備をしてました。

しかし、突然破水。

破水したと同時に赤ちゃんが出そうになる感覚に襲われ、急いで病院に電話しました。

電話中も痛みが来るたびにバシャバシャと羊水が漏れていきます。

病院に来てくださいということで荷物の準備が終わっていなかったのですが慌てて車に乗り込み夫の運転で病院へ。助手席はびしゃびしゃに…。

何かタオルでも敷いておけば良かったと後悔しましたが、その時は一瞬でも気を抜くと赤ちゃんがスポーンと出てきそうでそんな余裕はありませんでした。