こんにちはあしあととんチャリです

このブログでは

視神経脊髄炎全身性エリテマトーデス

2つの難病を発症し、障害者となった看護師が、

闘病を通して

 

 

ダイヤオレンジ病気のこと

今まで行ってきた治療・経過を見ていただき

参考や共感の一つになればビックリマーク

 

ダイヤオレンジ心のこと 

  1. 病気への不安や生活の不安を持たれている方が、

心軽やかになるためのヒントビックリマーク

 

ダイヤオレンジお金のこと

病気や障害があっても、生きる力、

経済自立出来る事を諦ないでびっくりマーク

 

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 本当は別の病気だったチーン

 


 

  再発を繰り返す日々

 

多発性硬化症と診断されてから、
私は幾度も再発を繰り返しました。

 

治療をすれば回復します。

そう信じながらの20年。

 

けれど、しゃっくりが止まらない。

嘔吐が止まらず薬を処方してもらうも、

効かない・・・悲しい

 

 

主治医からは、

「多発性硬化症には

こんな症状ないんだけどなぁー?」

 


でも、パルス治療をしたら、症状は消失するので

「何かおかしい?」と思い
少し疑念が心に芽生えて行きました真顔


 

  治療をしても改善しない

 

多発性硬化症の診断から20年後・・・

 

歩行ができなくなる。

日々進行していく。

家庭での生活が困難になり入院

 

 

今までしたことがない回数のパルス療法ゲッソリ

 


全く元には戻らない。
「これが多発性硬化症なのだろうか?」

 

入院しても寝たきり状態の日々が1ヶ月、

2ヶ月と過ぎていく悲しい
毎日天井を見ながら、答えのない問いを

繰り返していました。


 

  新しい診断名

 

そして大学病院へ転院となり、

そこで、医師の口から告げられたのは、
また、耳慣れない病名。
「視神経脊髄炎です。」

 


20年前にはまだなかった病名。
私は多発性硬化症ではなく、
似てはいるけれど、別物ポーン


 

  本当の病名が分かりホッ

 

「やっぱりかぁ~?」

というのが、気持ち気持ち

 


「もっと早く分かっていれば…」
後悔と混乱が押し寄せました。
 

でも同時に、
正しい診断にたどり着けたことで
ようやく新しい希望が
見え始めたのも事実でした。


 

  第2章へ―つづく照れ飛び出すハート

 

こうして私の20年は、
大きな区切りを迎えました。

 


病名が変わったことで
すべてがリセットされたような気持ち。
けれど、それは決して
「終わり」ではなく「始まり」。

 


ここからは、視神経脊髄炎との
新しい闘いが始まります。

 

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ラブラブこころがフワッとするを言葉ラブラブ

   欠点はかくすものではない。利用するものだ。

 

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