夫
息子
娘
の人間4人と
犬3匹の家族です
29歳の時 主人の転勤で離島から本土の方に
引っ越し、少し経った時・・・
普段のように朝目覚めるとそこには・・・
いつも観ている景色がない
光もない、何も見えない
真っ暗な世界でした
一夜にして目が見えなくなったのです。
49歳の時またしても突然、足が動かなくなり寝たきりとなりました。
突然やってくる症状に何度も心が折れ絶望感を味わってきましたが、そのつど乗り越え歩いて来ました
これまで経験してきた症状・治療・経過そして病気を持ちながらの妊娠・出産・経過などの情報お伝えしていきたい
障害者となuofyirpuった今、経済的自立をしたいと思い、色々当たってみても、在宅でのお仕事はないです！と言われて来たけど、素敵な在宅ワークあるじゃん
経済的自立を考えていた私と同じ闘病中の方でも、ご高齢の方でも、諦めるのは勿体ないですよ
といったことが...少しでも皆様の参考になれば
と
思いブログを書いています
２９歳で視力を失う～
ただただ不安と絶望の日々
当時は、テレビも本も見れず、音楽を聞きながら泣く日
。この時の病名は多発性硬化症。２０年後、
視神経脊髄炎と病名が確定する。
＊視神経脊髄炎：自分の細胞を間違って攻撃してしまう「自己免疫疾患」のひとつで中枢神経の病気です。日本全国の患者数は約６５００人です。男女比は１：９です。
～31歳の決断～
何度か再発を繰り返しながら、
先生方の間でも意見が分かれた妊娠・出産でしたが
（家族も反対が多い中）・・・
主治医Dr.の「案ずるより産むが易し」という言葉で、
背中を押してもらえ...勇気をもらいました。
妊娠途中でのシロッカー手術もおこないました。
麻酔はリスクがあるかもということで、麻酔はせずに行いました。そんなこんなを経て無事出産しました
シロッカー手術とは：子宮頚管無力症と診断を受けて子宮の入り口を縛る手術
～38歳で新たな難病～
息苦しさが続き関節の関節の痛みがあり、
レントゲン撮影した結果、
胸水が貯まり、胸水を抜き検査にだした結果
新たな難病
全身性エリテマトーデスを発症。
全身性エリテマトーデスとは：原因不明の免疫系の異常により、自分自身の体に対して免疫が反応し、皮膚、関節、腎臓、脳神経などさまざまな臓器に障害を及ぼす疾患です。
～２０年後４９歳の時～
今度は突然歩けなくなり、数カ月間寝たきり状態と
なりました。血液浄化療法（ＩＡＰＰ）が効果がありました。
病名は、最初多発性硬化症と診断を受け、２０年後の今回の再発でやっと視神経脊髄炎という
本当の病名が分かりました。
こんな突然の症状や難病をお持ちの方で
「私も一緒だー。」
経過はどうなっていったんだろう
どんな治療したのかなぁ
病気を発症して、ステロイド剤内服しながらの「妊娠・出産」…子供へのリスクの心配
私が経験した事を情報発信し・・・
この病気特有の変わった症状やちょっと話しにくい、聞きにくい症状などをみて共感していただけたら嬉しいです。
自分一人じゃないよ
気軽に情報交換が出来ればいいな～
とブログを始めました 。
人は、病気やネガティブなどの出来事が起きた時に変わって行くそうです 
私もそうでした
病気になり障害者になった事で、マイナスな事だけではなく、今まで自分は何も出来ないと色々な事を諦めてきました
が、家で過ごす時間が多くなりまだまだ元気な部分がいっぱいあるのに、もったいない！！と思い
色んな事にチャレンジ出来るようになりました（例えばこのブログもそのひとつです）。
これからもチャレンジを続けながら、こころ軽やかに病気と一緒に
の方との情報交換が出来ればと思っています
一緒にお話ししましょう
病気のこと
病気と家族のこと
これから(老後に向けて）の経済自立のこと
色々と心配事や不安がありますよね
一人で抱え込まずにお話ししましょう
公式ＬＩＮＥの方からお越し下さい
待ってまーす
本日もお付き合いくださり有難うございました
こちらをポチっとしていただけると、励みになり
いいね
も嬉しいです
https://lin.ee/cLDTU9s