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視神経脊髄炎全身性エリテマトーデス

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【6年間再発なし】

視神経脊髄炎、寛解中の夏のすごしかた 

 

視神経脊髄炎(NMO)と
全身性エリテマトーデスを抱えながら、
ありがたいことにここ6年間、
大きな再発なく過ごせています。

 

でも、「寛解=完治」ではありませんよね。
とくに夏は体温の上昇や脱水で
思わぬ不調につながることもあります。

だからこそ、
これから迎える暑さに向けて
しっかり備えていきたいところです。

 

今回は、私自身が意識している
「夏のすごしかた」について
お話ししてみようと思います。


 

 

  夏に注意したい理由🌞

 

 

視神経脊髄炎は、
体温の上昇や水分不足がきっかけで
症状が悪化することもある病気です。

 

私は排尿障害と排便障害も抱えているため、
脱水や冷えはとくに注意が必要。

ちょっとした体調の変化が、
膀胱炎や便秘など
別の不調につながることもあるんです。

だからこそ、夏はとくに
「無理をしない」「我慢しない」が大事だと
身をもって感じています。


 

 寛解中の私が意識していること🍃

 

● 体温を上げすぎない

・外出は朝夕など涼しい時間帯に
・エアコンと扇風機を併用して風通しよく
・お風呂はぬるめで短めに入る

暑さで体がバテると、
そのまま寝込んでしまうこともあるので、
日常の中で少しずつ温度調整しています。


● 水分とミネラルを補う

・こまめに常温の水をとる
・たくさん汗をかいた日は経口補水液を活用
・冷たい飲み物は控えめにする

とくに排尿障害のある私は、
水分を控えすぎると尿が濃くなり
膀胱炎のリスクが上がってしまうため、
「飲まない」のは逆効果なんです。

排便リズムの安定のためにも、
水分補給はとても大切です。


● よく眠る、休む

・夜は間接照明でリラックス
・寝室は除湿とタイマー冷房で快適に
・昼寝は30分以内にとどめる

しっかり眠ることで、
日中の体調がぐんと安定します。


 

  夏を心地よく過ごす工夫🍃

 

私が大切にしているのは、
「自分をゆるめる時間」です。

たとえば……

・朝はハーブティーを飲みながら軽くストレッチ
・日中はお気に入りの音楽を聴きながら
 お香やアロマを焚きリラックス
・夕方、5〜10分だけお散歩してみる

そんな小さな積み重ねが、
心にも体にもやさしく作用してくれます。

 

 

ちなみに、体調メモには
トイレの回数や便の調子なども
正直に書いています。

ちょっとした変化に
早めに気づけることが、
私にとっての「安心材料」なんです。


 

  さいごに☘

 

病気との付き合い方は人それぞれ。
でも共通して言えるのは、
「自分をよく知ってあげること」が
なによりのセルフケアになる、ということ。

私は体に良い食品を摂り、
無理せずゆっくりと、
ここまでの6年を過ごしてきました。

 

これからも焦らず、無理せず。
暑さにも自分にもやさしく寄り添って、
穏やかな夏を迎えたいなと思います。


 

皆さんの夏が、
健やかで、やさしい日々になりますように。

 

 

ラブラブこころがフワッとするを言葉ラブラブ

   欠点はかくすものではない。利用するものだ。

 

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