血管炎性末梢神経障害? | momosuke ブログ               ~SLE、抗リン脂質抗体症候群 アラフォー主婦の つぶやきブログ~

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SLE8年目 3人の子育てしてます
・ステロイドを OFFにしたい
・関節痛がなかなか共感されにくい
・再燃してから 元の体調にもどらない など感じています

でも どこかでほんとにSLEなんかなとも思ってたり。

あ~~ また 1か月あきました・・・

もう 6月ですね~

退院して2か月近く~   

 

先月は まだ病院に毎週通っていたから なんだか 忙しかった~

今月は,、、、  まあ でも 予約 5つは 入ってるから いっしょかw(*^_^*)

 

膠原病内科は

体調と 血液検査の結果が  あんまり 一致しなくて

 関節痛が ひどくなってるのに 数値がよくなっていたり

 いいな~って時に 過去一番の 悪い値だったりして 

 

先生も う~ん 薬の調整が しにくいなあ・・・ と (^_^;)

 

そうね、、 わたしも 毎日 体調が 違うから 私も よくわかんないと 思ってるw

 

関節痛や 筋肉痛 頭痛 貧血 腹痛 はきけ なんかの もともとに加え

 

最近 は  薬の 副作用による  強めの眠気 で 困っていたり

同じく  薬の 副作用による  ふらつき めまいで 困っていたり します。

 

そもそもは 秋の入院中から 症状が出た しびれ  が 始まり。

 

それが 治ることなく いっとき マシだったのに  今回の入院からだったか 

足のうらのしびれが  手のひらもしびれるようになり  顔や 頭にも しびれがでてきたり。

ふるえとして でたり。それに出た薬の 副作用が ↑ので。

 

しびれっていっても 正確には 末梢神経障害 っていう 中の 感覚神経障害 らしいです。

 

 タイトルの 病名は SLE から 起こすものですが それかどうかも??

 そもそも しびれって 原因もよくわからないことが 多いらしく 。

 

いくつかの科より 薬もらってますが よくなるどころか  

朝から でてたり 、範囲が 広がってたり ・・・ 

 

嫌んなりますなあ~~

 

膠原病内科の先生は  プログラフか プラケニル の 影響か?

でも どっちも やめたくないし・・・

でも これ以上悪化するなら プログラフを ほかの 免疫抑制剤に 変えていこうかと 考えています。

 

 むずかしいねえ・・・ 

 

でも 痛いのも いやだけど

ビリビリ じーんって してるのも けっこう つらいよ~えーん