退院後の体調~ | momosuke ブログ               ~SLE、抗リン脂質抗体症候群 アラフォー主婦の つぶやきブログ~

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SLE8年目 3人の子育てしてます
・ステロイドを OFFにしたい
・関節痛がなかなか共感されにくい
・再燃してから 元の体調にもどらない など感じています

でも どこかでほんとにSLEなんかなとも思ってたり。

こんばんは 

 

4月下旬に退院してから 約1か月が 過ぎました~

 

イヤ~~日常は いそがしいもので ブログの更新も サボってますね。。。(;´▽`A``

 

退院後は2週間ごとに 先採血 して 結果 でまちの診察いってます

 

ほかにも膠原病内科とともに 神経内科 整形外科 血液内科 心療内科 消化器内科

 

にも かかったり してます。

 

つまり 

まだ 結構 病院 行きまくってる感じ(;^_^A  

 

体調としては

 

 

・やっと 関節痛が ピークを 超えてくれたような気がする

 まだまだ 全然痛いんだけど 入院前のような 何か所も  痛みの持続時間も 痛む強さも

 和らぎつつある

 

 いや~~ これは嬉しい!!  先生も  やっとだね=!! やっと 効いてきたね~~

って 一緒に 喜んで くれました~

 

・まいにちある 足の裏~足首、 と 手のひら あたり  の 感覚神経障害

 つまり しびれ  ジンジン ビリビリします

 くちのまわりや おでこ 頭まわり に出る時もあって。

 痛みじゃないから 我慢できるけど いや~

 しかも  よくかんさつすると 細かく震えてる。。。    なんだよ~~(><;)

 

・頭痛・後頭部痛

 これもなかなか なおらんね~

筋弛緩剤を のんで なんとか 抑えてます

 

・倦怠感

最近 でてきた 日光過敏!  紫外線に当たる時間が長かった次の日

ほんとに だるくて 体が重くて いうことが効かない~~

いままでなかったから びっくり・・・

 

・あとは 貧血 胃痛 腹痛 睡眠障害 抑うつ・・・  などかな~~

 

 

なんて 書くと まだまだだな~~ 

 

んでも ゆっくり ゆっくり 治っていってると思うから~

ステロイドも 20ミリ から 18ミリに 減ったし 

ほかの薬が 増えて

朝 14錠 昼 7錠 夜14錠  も飲んでるけど・・・

 

ぼちぼち  がんばります~

 

 

今日も平和な一日に感謝