私の母からLINEがきました。
『次女ちゃんの病名って、
わかったんだっけ？
こないだTVに起立性調節障害って病気の
女性が出ててね、
次女ちゃんの症状にそっくりだったよ！』
‥私の母、天然なんで。
次女の病名も
それに付随するいろんな苦労も
話してるはずなんですけどね‥
『あと、こないだ高校生が
映画を作ったってやってて、
あれも今調べたら起立性調節障害
って病気のお話なんだね』
その映画の話も
去年観たあとに
した気がしますけど‥
私の母が見た1個目の番組は
テレ東の『生きるを伝える』
って番組でした。
番組ホームページに
バックナンバーがあり
私はそちらから見ました。
ハルさんが出ていらっしゃいました。
娘以外の当事者の声を聞きたくて
ハルさん（たち）のYouTube
よく見させていただいてました。
放課後登校で、娘の出待ちの間
歩き回りながら
動画見てたのを思い出します。
その時聞いた言葉に
娘の気持ちを聞いた気がして
泣いたこともありました。
２つ目の番組は
スッキリでやっていた
『今日も明日も負け犬。』
こちらは録画して
娘と2人で見ました。
去年のオンライン上映のときは
娘はそれほど
興味を示さなかったのですが、
今回は珍しく真剣にみていて
「この子たちのなかに、
通信制行ってる子、いるのかなあ？」
と。
一体何を思って
そう言ったのでしょう。
でもきっと、
何か感じたのかな。
闘ってるのは
1人じゃないと
娘の孤独が薄れるといいな、
何かやってみようかなと
娘の心の
エネルギーチャージの
きっかけになるといいな、と。
その娘の横で
私は涙が溢れるのを
懸命にこらえながら観てました。
いつも泣いちゃうんですよね
ちょくちょく
起立性調節障害を扱った番組を
見かけるようになって
ODっ子の
おじいちゃんおばあちゃん世代までもが
この病気のことを
目にするようになってくれて
素晴らしいなあと心から思います。
起立性を知ってもらうために
動いてくださってる方々が
たくさんいらっしゃるからですね。
番組の作りや
コメントするTV局側の人の
言葉によっては
「誤解を受けるんじゃないか」
と、賛否両論あるみたいですが
それでも
たくさんの人の目にふれて
たくさんの人が知ってくれたら
ちょっとずつ
より深く知識を持ってもらえる
機会が増えるなら
こんなありがたいことはないです。
そしたら、
病気と闘う子も親も
必要ないような悲しい思いを
しなくてよくなるかも！
自分は非力で
何も出来ないから
活動してくださる方々には
只々感謝、
おこがましくも
エールを送り続けたいです。