今日も明日も負け犬。



福岡の高校生が、
起立性調節障害をテーマに
自身の経験を映画にしたのを
みなさんご存知と思います。

4月にクラウドファウンディングで
上映のための資金を集めているのを知り、
わずかながら協力させていただきました。

7月のオンラインでの配信を楽しみに、
当日は何分も前からスマホをセットして
今か今かと待ち構え、
みさせていただきました。


話を聞いたり、

本で読んだりするのとは違い、

映像でみる起立性調節障害の子の苦悩は

リアリティがあって

娘と重なってしまい、

号泣でした。

秋に

支援のリターンとして、

原作本が届きました。

これも、

ずっと読みたいと思っていたもので、

すぐに開き、完読。

親子のやりとりが

映画より詳細に書かれていて、

ああ、このやりとりうちもしたなあと、

思い出して辛くなって、

また、号泣。


そして先週、

監督をされた

西山さんがインタビューをうけたものが

ラジオで放送されるのを知り、

放送当日は聞けなかったものの

らじるらじるアプリで

聴き逃し配信にて拝聴。


飾らないで、言葉を見つけながら、

起立性調節障害をもつ

体や心のしんどさなどを語る

西山さんの話に、

娘の心の声を聞いた気がして、

またまた号泣しました。


ぜひ、夫にもこれを聞いてもらい、

娘の辛さをもっとわかってもらえたらと

即メッセージを送ったら、


らじるらじる、入れてないから聞けない

お母さんので、聴かせて


チーン


アプリぐらい、すぐ入れればいいのに!


と、ちょっとムカっとしつつ、


夫が一度も聞かない間に、

私はさらに3回も聴いてしまい、

さらに3度、泣きました笑い泣き


あの受け答えの裏に、

当事者でなければ

わからない苦しみが

もっとずっと深く、

たくさんあったはず。


そして、

同じ病気と闘っていても、

本人と親とでは

苦しみも悩みも違うのを

改めて感じました。


理解してといっても

難しいと思う。

知ってほしい。


と、西山さんはおっしゃっていました。


そう、

知ってもらいたい。


私もその思いで

クラウドファウンディングに

協力しました。

この映画が全国的に上映されたりしたら

もっとこの病気を知ってる人が増えたら

娘たちがもう少し

楽に生きれるかもしれない。

そういう希望を託して。


もし、よかったら

聴いてみてください。


らじるらじるアプリ

聴き逃し配信にて

ラジオ深夜便人権インタビュー

水曜日放送分を聴く【12月8日(水)放送】

聴き逃し配信12月9日(木)午前4:05放送

      12月16日(木)午前5:00配信終了