難病で病気だからって… | 2022年、SLEになりました

2022年、SLEになりました

40代、夫・娘・息子の4人家族、息子は障害持ちでなかなか手がかかります。
そんな中、2022.6月に全身性エリテマトーデスを発症。
これからどうなることやら…今は不安でいっぱいです。
SLEのことや不安に思うこと、子育てや日々のこと書いていきたいと思います。

6/16 SLEの今の症状

ステロイド5mg→30mgに増量

ベンリスタ1回/週(免疫抑制剤自己注射)

プラケニル(免疫抑制剤)

トコフェノール   ロキソニン

エンメプラゾール  レバミピド

コンスタン  アルファカルシード

デエビゴ  ユベラ軟膏

足のしびれ感が増す。足がつる。

両手首の関節痛、右人差し指のレイノーがひどい。倦怠感が強い。

頭痛が起こることが増えた。頭痛が一番つらいえーん



仕事を辞めて一週間。

きついときはきついけど、調子がいいときもある。

 

そういうときは、

もうちょっと頑張れたんじゃないかな~って思う。

ドクターストップかかってからの退職だから

仕方ないんだけど・・・うお座

 

仕事辞めるとき、上司から

「みんなには会わないで。何も言わないで」

って言われたことが引っかかるあせる

 

私はこの町で暮らし続けていく。

仕事上顔を合わせる人は多かったし、

街中でバッタリってこともあると思う。

そういうとき、どうすればいいんだろう。

体調不良で退職したから、

調子悪そうにしてたらいいのかな。

元気な対応したらいけないのかな。

 

難病で、病気できついんですって顔

しないといけないのかな。

難病だと楽しいことしたらいけないのかな。

 

ランチだってしたいし、おしゃれだってしたいし、

ショッピングモールにもいきたいし、

これからの季節、

子どもたちとお祭りにも行きたいし、

海にも遊園地にも。

 

モヤモヤもやもや…

心の中が渦巻いてます…雨