久しぶりの更新 | 2022年、SLEになりました

2022年、SLEになりました

40代、夫・娘・息子の4人家族、息子は障害持ちでなかなか手がかかります。
そんな中、2022.6月に全身性エリテマトーデスを発症。
これからどうなることやら…今は不安でいっぱいです。
SLEのことや不安に思うこと、子育てや日々のこと書いていきたいと思います。

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今年初投稿です。今年も半分終わろうとしてますが

いやぁ~怒濤の半年でしたえーん

防備録として残しておきます。


R4.12月~ステロイド5mg

特になんの不調もなく、日々を過ごせる。

R5.1月 仕事終了(元々1月までの契約)

この仕事は自分のペースででき、体調がすぐれないときは休憩しながらやることもできたので、とってもよかったから、残念悲しい

ステロイドの量も変わらず、割と自分の中では調子が良いおねがい


この頃、知り合いから「4月からうちで働かないか」と誘いを受ける。

「病気のこともあるし、体力的にも自信がない」と何度も断るんだけど、経験がある仕事だったし本当に人が足りず、病気のことも配慮するということだったため、悩んだ末、3月末に引き受けることを決断。


ただ仕事が忙しすぎて、完全にSLE再燃してしまいました笑い泣き

1番ひどいのが頭痛。次に関節痛、しびれ、脱毛、足がつる。お腹すかないから、体重も7キロ減。

検査結果はすべてが引っかかりステロイドも一気に30mg/日に増量。

制度的に休職ができないということで6月末で退職することに。

いろんな人に迷惑かけたな…


周りの人は

「体のことだけが心配」

「命かけてまでやる仕事じゃないよ」

「まずは家族を1番に考えて」

って言うけど、どこまで本心なんだろう…


心まで病んできている気がします…悲しい