2023年9月に膠原病である皮膚筋炎に罹患していることが判明。6週間の入院生活を経て現在休職し自宅療養中です。
その前2021年12月に3週間ほど肺炎で入院しその後もひどい皮膚症状と冷え性に悩まされ続けていました。
呼吸器・皮膚科に幾度となく訴えてはいましたが病名の診断には至らず。2年越しにやっと診断がつきました。
難病になり人生観が大きく変わりました。
病気のことや日常のこと。
だらだら呟いていこうと思います。
皮膚筋炎は指定難病なので国から医療費の助成を受けています。
私の場合月に2万円を超える分の医療費負担分は免除になります。
大量にクスリを飲んでいるのもありますが薬代がめちゃ高い。
最初の診察で、2万円くらいあれば足りるかなと持っていったら全然足りず（笑）
薬代だけで25000円くらい取られました。
薬局でカード払いしたの初めてですよ。
私は月に1回の診察なのにそのくらいかかってます。
もっとかかる方もいらっしゃいますよね。きっと。
難病になったら医療費の助成制度があるなんてまったく知りませんでした。
入院した時に医者から説明を受けて言われるがまま申請するって感じでした。
難病申請して助成の対象かどうか認定されるまでに3ヶ月くらいかかりました。
今マイナンバーを使えば高額療養費の申請はしなくていいんですね。
勝手に高額療養費の限度額を算定してくれる仕組みになってるんです。
マイナンバーいいやん！って初めて思いましたよ（笑）
前に入院した時は高額療養費の申請して別の医療証貰ったりしたんですが楽になりました。
既に支払った医療費についても申請日まで遡って助成してくれるらしく今日保健所に払い戻しの手続きに行ってきました。
今度は3ヶ月から6ヶ月かかるって言われました。
長くない？（笑）
それこそマイナンバーとかでもろもろのデータはひとまとめにされてるだろうから早そうなもんですけどね。
二重払いとかならないようにあちこち調べるんですかね。
気長に待つ事にします。
保険会社さんは早かったですけどねー。
ウェブで申請して3日くらいで入金されましたよ。保険金。
その間保険会社さんのどなたとも話さずじまい…。
なんと簡単な。
そういえば保健所で医療費の払い戻しの手続きをしている隣の席で難病の申請をしている方がいました。
多分うちの旦那と同じく嫁が難病になって旦那がとりあえず申請書類をもらいに来たって感じと見受けました。
難病って一つ一つの病気は罹患してるひとは少ないけど300以上あるみたいなので総数で言えばかなりの方が難病患者になるってことですかね。
難病って珍しくないんだなって思いました。