tomoのブログ

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2017年結婚式の記録→妊娠記録→子育てブログにジャンル変更しました!

先天性心疾患のこどもとの日々の記録

Amebaでブログを始めよう!
またまたご無沙汰していますアセアセ


今回は1歳半の息子の様子を書きたいと思います。


みなさまのブログを拝見すると月齢ごとに成長の記録があって、このくらいの歳にはこんなことが出来るんだ!と勇気をもらったり、参考になったりするので、私も書いてみようと思いました。


●運動能力の発達 (私見では11〜1歳くらい)
・移動手段ははいはい
・つかまり立ち、伝い歩きはマスター
・階段をはいはいで昇り降りできる
・10秒くらいひとりで立つ
・一瞬歩いた!?(2歩くらいなので、幻かと思いましたキョロキョロ)


●手指の発達 (私見では左手は1歳半相当)
・親指と人差し指でものを掴む(左手のみ)
・スプーンでご飯をすくって食べられる(左手のみ)
・色えんぴつでなぐりがきする
・積み木を5個つめる(左手のみ)


●心の発達 (私見では1歳半相当)
・人見知りをする
・もののやりとりができる
・バイバイができる
・後追いをする
・自己主張する
・気に入らないとかんしゃくを起こす


●言葉の発達 (私見では1歳くらい) 
・大人の言葉に動作で返す
・人に向かって声をだす
・喃語を話す


日々実感していますが、改めて書き出すと発達の遅れがずしっときます…


けど、息子なりに成長してるし、人生行き着く先はみんな一緒だから、あまり暗くならずに、今を楽しまないともったいないですねニコニコ


入院当日は診察と検査、病棟の説明があり、翌日からリハビリが始まりましたニコニコ




リハビリはPT、OT、ST、心理の4つでした。




PTとOTはだいたい毎日あって、STと心理はそれぞれ週2くらいでやってくださり、病室から訓練室まで親がベビーカーで送ります。




未就学児は親が付き添っているのが基本で、就学している児童でも、そのお子さん次第では親が付き添い入院されている方もいらっしゃいました。




訓練中は親はそばで見守るのが基本で、訓練で使うおもちゃを支えたり、持ってきたりと出来ることをお手伝いしてました。




先生方には家で出来る訓練を教えてもらったり、色々な質問をしたり…と大変お世話になりました!




PT.OTの訓練はまだ1歳未満の乳児だったので、基本おもちゃで遊びながら、手を動かしたり、立つ練習をしたり、たかばい、ハイハイの練習、歩く練習、マッサージなどをしてもらいました。



あとはマットを乗り越える練習や、バランスボールに乗ってゆらゆらぴょんぴょんして体感を鍛えたり💡




心理はおもちゃで遊んだり、絵本を読んでくださったり、トランポリンで遊んだり…と楽しく過ごしてました。




STもほぼおもちゃで遊んだり、絵本を読んでくださったり…という感じでしたが、少しだけコップ飲みの練習をしたり、食事の様子を見に来てくださって、アドバイスしてくださいましたニコニコ




息子はこども病院の外来診察のために一時退院し、再度入院をしたのですが、その間の期間でずりばいができるようになりました!




ご飯も前半の入院では残すことが常だったのですが、後半の入院ではもりもり食べられるように!




病院のおやつに出た赤ちゃん用のジュース?を使ってストロー飲みの練習をしたり、同じくおやつに出たハイハインやビスケットでつかみ食べの練習をしたり‥と私も出来ることを頑張りました!ウインク







なかなか書けていなかったリハビリ入院について書きたいと思います。



脳梗塞がわかった日、脳神経外科の先生から「早めにリハビリ専門の病院でリハビリすると良い」と聞き、入院中に初診の予約をして、こども病院を退院してから一週間後くらいに受診しました。



ちょうど年末年始を挟んだこともあり、間が空いてしまって不安でした。

脳梗塞は発症後すぐにリハビリをしたほうが良いと本で読んでいたので…でも仕方がないので、家でリハビリを頑張っていました。



リハビリ専門の病院は幸い?住まいの県内にあり、車で1時間半くらいかけて行きました。

こどものリハビリができる病院はなかなかなく、県外からも入院希望者がたくさん来て、入院待ちされている方もいらっしゃると他のママさんのブログで拝見しました。

子ども病院も数が少なく遠くまで通ったりすることが少なくないですが、リハビリもまた(より?)厳しい状況なのだと知りました。



小児科の先生に色々質問をされて、その後大きめのマットの上で自由に遊びなが色々触診?されました。ハンマーみたいなので足を叩いたり。(反応を見ているようで、これは子ども病院でも脳神経外科の先生がよくやっていました。)



そこで、「入院しますか?今コロナの関係で、入院したら退院まで外出は一切できない。面会もほぼできない。それでも良いですか?(子どもが小さいので)親が付き添うことになりますが大丈夫ですか?」と聞かれました。



付き添い入院は大変と他のママさんのブログで拝見していましたが、何より子どもが良くなってほしい!という気持ちだったので、もちろん「入院します」と答えました。



そこからまた数週間待ってやっと入院できました。

病院側もベットの空き等事情があるのだと思いますが、早期のリハビリが大事な脳梗塞のあとということで、待たされるのはほんとにしんどかったですショボーン




まちに待って、ようやく入院。

約1ヶ月間親子で入院しました。



続きます。






先日療育センターにてPT.OT.診察してきました。




療育センターは月1回でPTとOTをやってもらっています。



5月から通いだして、子どもも慣れてきたのか、楽しく遊んでいますニコニコ




一回1時間で、まだ小さいからかおもちゃで遊んでいるようにしか見えない…と思っていたのですが、先日行ったら足に装具を付けることを勧められました。



心臓手術の合併症で脳梗塞になり、右側半身が麻痺した影響で、立ったときに右足の人差し指から小指側がういているのはずっと気になっていました。

(後、足が外側にめっちゃ開いてるアセアセ)



リハビリ入院中に聞いたときはまだ小さいからか、これから良くなるかもしれないし、そのままかも…と聞いていたのですが、今回いくつか靴や装具を持ってきてくださって試したところ、やっぱりきちんと装具を作って補正?したほうが良いみたいでしたショボーン




しかも、ショックだったのが、装具をつけても治るわけではないということえーん




装具って目立つし、治らなかったら一生装具をつけて暮らすの?と心配です。




装具は主に外用で、まだ外で立ったり歩いたりしないから、いますぐ作るわけではないと聞きましたが…




どうなるのか…




療育センターの先生には家で出来ることはないと言われましたが、訪問リハの先生にはマッサージしてあげると良いと聞いたので、ちょこちょこ足首を曲げたり伸ばしたり、足裏マッサージしたりしてます!




歩けるようになると良いな〜!


装具なしでも歩けたら更に良いな〜!!






またまたご無沙汰してすみません💦


あっという間に保育園入園&職場復帰から5ヶ月がたちました。




こどもは保育園の洗礼?をうけて月イチくらい発熱で呼び出し→咳&鼻水→良くなる→発熱の無限ループですゲッソリ



保育園入るまでは手術後以外発熱も咳も鼻水もなかったので、やっぱり保育園いかせないほうが良かったのかな、とこどもに申し訳ない気持ちになりました、、、




予防接種と健診にしか行かなかった小児科にも、保

育園行きだしてからめちゃめちゃお世話になってますアセアセ



こどもの医療費が無料なのはほんとにありがたいですね!



手術や入院も、食事代の負担だけですんでほんとにありがたい!(ほんとは結構なお金がかかっているし…領収書みて震えた滝汗)





そんなこんなで、体調面は心配がつきませんが、普段の保育園は楽しんでいるみたいですラブラブ



他のお子さんと一緒に遊んだり、園庭で砂遊びや水遊び、みんなでお散歩、お兄さんお姉さんクラスとの交流などなど、保育園に行かず私と二人っきりの生活だったら出来なかったことを日々やってくださるので、とてもありがたいです。



ご飯も、家では軟飯いや、スープ系いや、手づかみで食べれるもの以外食べない!と断固拒否している息子ですが、保育園ではほぼ何でもパクパク食べているようで。栄養面でも安心だし、ほんとありがたいですラブラブ





身体的な発達面では、もうすぐ1歳4ヶ月ですが、私が見た感じでは11ヶ月くらい?です。

つかまり立ち、伝い歩きが上手になりましたデレデレ



保育園の他のお子さんは息子と誕生日が近い子も、最近一歳になった子も歩いているので、色々考えちゃいますが…息子は息子なりにとっても成長している(今年の年始は寝返りも出来なかった)ので、きっと歩けるようになる!とあまり悲観的にならないように日々自分に言い聞かせてます。



リハビリ病院でも、入院してリハビリするより、保育園通ったほうが息子にはリハビリになると思うと言われたので、これからも保育園に行きながら、療育センターや訪問リハを併用しながら、息子の成長をサポートしていけたらと思いますひらめき電球