ご訪問ありがとうございます。こちらのシリーズは三人兄弟のうち、2018年に生まれた次男ちゅけぷんの闘病録です。妊娠期には生存不能と言われているポッター症候群と診断され、奇跡的に生まれてくることができました。現在CAKUT（小児先天性腎低形成異形成）温存期の4歳です。
初めての帝王切開、長男の妊娠記録はこちら→★
重症妊娠悪阻で命の危機、長女の妊娠記録はこちら→★
帝王切開から1日目、配慮によりだだっ広い相部屋にお一人ポツンと移動になりました。NICUの医師から統括的な病状説明があり、次男くん、翌日の手術に向けて、外科医、麻酔科医、次々と医師がやってきて、説明と書類へのサインをしていきました。
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本来ならば、帝王切開から1日目は、ベッドのギャッジアップから始まり、ゆっくり立ちがり、トイレまで行けたら尿道カテーテルを抜管し...という段階的離床を行います。んがしかし...朝から病室のお引越し、次々とやってくる医師たち、各専門分野からの手術同意書の説明と同意をしまくっており、翌日はもう次男の手術待合室でずっと待機の予定だったので、もういいです、さっさと抜いてください、とカテーテル抜管してもらい、強制離床しておりました。段階？なにそれ？みたいな感じでしたが、イケました。
長男の時には麻酔に失敗し、離床がすごく大変でした。
今回は硬膜外麻酔を使わず、長く効くタイプの部分麻酔を複数組み合わせてみるとのことでした。これがすごくよかった。もちろん痛みはありますが、座薬の痛み止めで我慢できる範囲でしたし、煩わしい点滴もすぐにとってもらい、次男の手術に備えて色々と忙しい中助かりました。てか、自分もお腹切って1日目なのに今考えると、よくやるなぁ、と思います。
私は産後すぐでホルモンの影響か、とにかくちゅけぷんが生きて生まれたことでテンションが上がっていたのか、いわゆる産後ハイになっていました。もう、すっごい陽気。新生児にこんなに色々病気があるのにこのお母さんなんでこんな明るくて嬉しそうなんやろう？とスタッフの皆様にはちょっとひかれてたと思います。医師も看護師も、全ての人が腫れ物に触るように色々説明してくださるのに、ハイ！ハイ！やりましょう！いきましょう！サインですね！ハイ！みたいな噛み合わないテンションでした
夫も元々楽天的な人だし、私のハイに釣られていたと思います。みんなが生きて生まれられない、という中、この人だけは最初から最後まで
生きて生まれる、と信じていたわけですし。
そんなハイ夫婦の元に、腎臓科の医師もやってきました。
私と同じくらいの年齢の優しそうな女性の医師と、若い女医さんのお二人組でした。
「マムさん、こんにちは。次男くんの腎臓のことを説明に来ました。」
この方達は、告知をしにやってきたのです。
私たちはなんとなく、検査の数値の話で、今どれくらいの状況にいて、どんな治療をするのか、そういう話をされるのだ、と、思っていました。
治療＝良くなる、と無意識のうちにそう思いこんでいました。
腎臓科のお二人は、パワポで作って、パウチされた資料を、紙芝居のように見せてくださいながら説明してくれました。
CKDと診断された子の親御さんに、何度も何度もこのパウチされた紙芝居を使って、繰り返し伝えてきたことなのでしょう...。
「大事なことで、理解していただきたいのは、CKD(小児慢性腎不全)は決して良くなることのない病気だ、ということです。」
「腎臓というのは不可逆性臓器なんです。例えば胃や肝臓は一部が切除されてもほぼ元通りに再生することが知られています。しかし、腎臓は機能すらも良くすることができない臓器なんです。腎臓科において治療とは、病気が発見されたその時点で、いかにその状態を維持させるか、これ以上悪くさせないように手を尽くせるか、ということになります。」
生きて生まれた！治療する手立てがある！と喜んだのも束の間、腎臓病に根治治療はない、と告知されてしまいました。
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悩んだ末に結局こっちを買いました！届くの楽しみ！！
実家での水遊び用〜
やっとROOM始めました
