ご訪問ありがとうございます。こちらのシリーズは三人兄弟のうち、2018年に生まれた次男ちゅけぷんの闘病録です。妊娠期には生存不能と言われているポッター症候群と診断され、奇跡的に生まれてくることができました。現在CAKUT（小児先天性腎低形成異形成）温存期の4歳です。
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特に以前から読んで頂いていた皆様〜、長らくおやすみしておりましたが、次男のポッターシリーズ（４年前、過去の闘病録）再開いたします。生きて生まれて息を吸うことはできないと言われていたちゅけぷんですが、破水後２日間の陣痛耐久レースの後、無事に生まれてきて息をすることができました。
前回の話
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35w5d、2584g47cmで産まれた次男。
自発呼吸、排尿、排便があったため、腸閉塞の手術は検査をしてから行うことになりました。
出生後6時間観察して、排尿、排便がなかった場合は、詳細な検査を行うより先に、生命維持のための緊急手術になる予定でしたが、第一関門の自発呼吸に続き、彼はこの第二関門も突破しました。なんという生命力！
35wという正期産に満たない早産でしたが、2500g以上で産まれてくれたことも幸いでした。大きな手術を行うのに安全性を高められるか否かの線引きが2500gと言われているからです。保育器も2500g以上あると側面のないタイプの開放型を使うことができるので、緊急時のケアが行いやすいです。
0日目には生後1日目に手術になる、と言われていたのですが、ちゅけぷんの容体が安定していたので、精密に検査を行った上、正規の書類手続きをした上で手術したいとのことで、手術は生後2日目となり、前日に山のような書類にサインしました。成人でも手術同意書ってすごい量だと思うのですが、未成年なので、本人が同意できない部分を親が代行するという形を取る書類が多く、また、術後の拘束に同意する書類や、万が一が起こる可能性についてなど...書類は厚さ数センチに及びました。
私は帝王切開後、術後1日目にお部屋の移動がありました。
MFICUから一般産科の階にお引っ越しです。その日院内で生まれた赤ちゃんの中で間違いなく一番重篤でしたので、ひっろい相部屋用の部屋にお一人ポツーンと配慮されました
。管理入院後2ヶ月ぶりの窓のあるお部屋でした。
次男は腸の検査が終わっていませんでしたが、もし飲めそうなら初乳をあげよう、ということになりました。初乳は免疫がたくさん含まれているからです。離床許可前だったので、搾乳したものをお預けして、NICUに持っていってもらいました。特濃の黄色い初乳をわずか数ccずつのシリンジに分けて。
NICUの担当医師が部屋まで来てくれて、検査の結果わかった病状の説明をしてくれました。
腎臓に関して
「おしっこは定期的にしています。
このことから、少なくとも排尿機能には問題ない、と判断できます。
クレアチニン（腎臓機能を評価するときに見る要素の一つ）は産後すぐは、まだ確定評価はできません、術後も体にメスを入れると異常値になるので、術後安定していくにしたがって数値がどう変化していくか、毎日検査して観察していきます。腎臓に関して詳しいことは後ほど腎臓科の医師から説明します。」
と言われました。
肺に関して
途中から吐き戻しで羊水量が戻ったとはいえ、やはり羊水過小の時期があったからか、肺が少し破れたとのことでした。
「新生児気胸として自然に塞がるレベルと判断しましたが術中術後は人工呼吸器を装着します。」と言われました。
腸閉塞に関して
これが想像以上に悪そうだということでした。とりあえず生まれてから1日で三回の排便があったので、大腸〜肛門までのルートと排便の機能は確保されてそうだけれども、小腸がどこから詰まっているかわからないようなレントゲンしか撮れない、というのです...。
間違いなく目視できる部分だけでも６〜７箇所は分断がある、どういう状態になっているかは開腹してみないとわからない...とのことでした。
早産で生まれた赤ちゃんの身体の、こんなにあっちこっち大変な状態を説明されたら、親としては頭を殴られたようなショックを受けるのが普通だと思うのですが、私たち夫婦は何人もの医師にずっと、腎臓はない、肺は呼吸できない、腸は詰まってる、肛門もないかも、生きられない...方法はない、と言われ続けてきたので、
この辺りです。
息をした（破れたけど、自己補修できる範囲）、腎臓はあった、おしっこも出てる、肛門もある、便も出てる、もう全部良いことづくめに聞こえたんです。
（悲観も比較の問題というか。）
だって、
手術という対処法がある。
新生児にこんなにあちこち問題があるのに、治す方法がありそう、ただ、それだけで嬉しかったです。
今思うと、妊娠中どれほどの思いで、生きられない、方法はない、という現実に耐えてきたのか...。
私たち夫婦にとって、ちゅけぷんは、生まれてきただけで100点満点だったのです。
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こっからは本編と関係ないお買い物の話やねんけど、マム夏の帰省用にバッグが欲しいねん。
んで、前に買ってよかったのはこちら
楽天ファッションでポイントバックがめちゃくちゃつくのを発見したので紹介するね。
パッカブルで折り畳んだらポケットサイズになるし、広げたらすっごいでっかい。レジャー用品ガサーっと入れたり、帰りにお土産が多くなった時ように持っていったり。軽撥水なのも嬉しい。
そんで、生地が薄いのに丈夫！
証拠写真▼こんなに買い物詰めて持っても平気。
軽撥水やのになんで両端隙間あんやろ？と思ってたら、ネギの頭出せますわーーーー
それよう？
あとねーこれも今回のマラソンで買うんや〜
マム旅行のお供として１０年以上ずっと使ってきたポーチがダメになって久しく、なかなか次のこの子ってのに出会えてなかってん。
両手がフリーになるように肩掛けできて、必要最低限の貴重品などが入る。バッグインバッグできるように生地がゴツすぎない。海外で使っていて、剃刀やナイフでバッグ切られることがあるから、薄すぎない。上からのスリ防止のためにチャックでちゃんと閉まる。チャックの他フラップなど２重のスリ防止機能があるとなおよし。
スポーティすぎず、ギリギリちょっとおしゃれなかっこにも持ってて違和感ないレベルだと嬉しいな。
うっせええええ、そりゃ見つからんわっっっ
この前二子玉のHUNTERアンテナショップで実物見たらすごくよくて、どっち買うかまだ迷ってるんやけど、久しぶりに条件を満たすヤツに出会えました。興奮してます
その他買ってよかったものまとまってます
