こんにちは
ラポール・ラボのジュンコ田中です。
2016年12月の東京都教育委員会主催「発達障害教育シンポジウム〜発達障害の理解と小学校段階における支援〜」（2016年12月18日（日）神田でも開催）に行って来ました。
その中でも筑波大学教授柘植雅義先生の講演は衝撃的でした。
先生が取られたデータで「自閉症の親のストレス」「発達障害の親のストレス」の度合いが年月と共に変化していくグラフがありました。
どちらも通常よりは高いレベルではあるのですが、「自閉症の親のストレス」は少しづつではあっても減っていくのに対し「発達障害の親のストレス」は少しも減っていかないというお話がありました。
柘植教授は筑波大学附属大塚特別支援学校校長もされていてしっかりした研究データで裏付けされているそうです。
そのストレスの原因は周りからその大変さを認知してもらえない事が多大であるというお話でした。
たとえば、発達障害の子供や夫（妻）や親をかかえ一生懸命「療育」したり「合理的配慮」をしている人（親・妻（夫）・子供）に対して
「もっと優しくしてあげればいいのに・・」
「親が過保護だからこうなってるのよ」
「性格の範囲内」
「うちの子（夫）も同じ」
「そうは見えないけど」
「いい人なのに・・」
といった発言など「障害を療育していると言う認知」が周りにないという事がストレスの原因という事です。
「性格の範囲」でしょとというのは、私の夫や娘に対して思いやりでよく言われる事なのですが、これは本人も家族も傷つきます。
例えば目が不自由で見えない事で失敗して人にぶつかった事を「性格の範囲」だとされたら「ぶつかってもいいと思う性格」を持っているということでとても失礼に当たります。
さらに、ぶつかってしまった事で自分だって痛かったのに相手にも謝らなくてはいけない、中にはぶつかったことを攻めてくる人もいると思います。そんな、目の不自由な人のストレスは大変のもです。
アスペルガーの人もいろいろ失敗をして周りの人（家族）を傷つけてしまいます。
気づかずに人を傷つけてしまうことは「性格の範囲内」ではなく、出来ないこと、つまり「障害」だからやってしまった事。
目が見えなくて人にぶつかってしまったのと同じ事です。
それが「性格の範囲」とすると「傷つけてもいいと思う性格」を持っている事になり心優しいアスペルガーの人は傷つきます。
その失敗で傷つけられている家族は「そんな性格の人にいじめられているのを我慢している」と言う事になりこれもまた傷つきます。
また、例えば視覚障害の人は人にぶつかってしまったその瞬間に「人を傷つけた」と気が付く事はできます。（大変なストレスである事は確かですが・・）
でも発達障害の人は「人を傷つけた」事に気づかずそれをし続けてしまっている事が殆どです。
後で知り「自分のしてしまった事」もしくは「してしまっているかもしれない事」で「人を傷つけた事」を激しく後悔し不安になります。
娘も最近そんな失敗をしてしまってかなり落ち込んでいます。
娘が小さい頃で目が届く範囲の事なら「ごめんね〇〇ちゃん・・」と私が代わりにその子に謝る事もできましたが、今は大人ですのでそうもいきません。
パニックが収まるまでは寄り添い落ち着いたらSSTをして、その先は自分でなんとかするのを見守るしか仕方ありません。
「勝手に覚えて育っていく」ということがないのは子供が小さいころとおなじですが、大人ならではの違ったストレスも続きます。
私の場合は夫の発達障害で「カサンドラ症候群」でも苦しみました。
今日本では1割の人が発達障害だそうです。（柘植先生）
周りの理解と「合理的配慮」が広まればと思います・・
柘植先生もで発達障害の家族のこんなストレスを回避するために必要なのは「周りの支援」と「メンター（少し先を行くお手本のなる人）」だとおっしゃっていました。
若いお母さんにとって私は「メンター」であろうと思います。
そんな「周りの支援」と「メンター」を見つける事ができる会を東京池袋と愛知県日進市で毎月開催しています。共感したり共感してあげたり勉強したりする安心安全の場です。
販売勧誘などはありません。
ではまた・・
ジュンコ田中でした
