まあもまま~この笑顔たちを守りたくて~ -9ページ目

まあもまま~この笑顔たちを守りたくて~

障害を負ってしまった もっくん 不自由なことだらけ・・・

丸2年かかって予防接種健康被害の認定を受けました。

急性脳炎後の後遺症・難治てんかんがありますが負けないぞ!  

予防接種健康被害者実態調査がありました
最後に自由に書いて下さいって枠に
書いた内容を残します
↓↓↓↓↓

あの日から変わってしまった
元に戻ることはなく
障がいを負った生活が始まった
それでも息子は成長する
成長することで…
体の障がいが悪くなっていく
今後への不安を
拭うことはできないでしょう

1度障がいを負うと
元に戻らないという現実は
今でも受け入れ難く
あの日に戻りたい気持ちも
なくなることはありません
何故…息子だけなのか?
みんな受けてるのに…
予防接種って何だろう…
なんで息子は
予防接種して…
こうなってしまったのだろう…
重度心身障がい児となってしまった
それでも成長していて
10才になった…
楽しそうにする顔
満足そうな顔
笑いが止まらないって顔
嫌そうな顔
こわいよーーって顔
何も言えない息子だけど
成長してるって感じる
こんな息子でも
生きてる意味はある
意味があるから
今…こうして生きていると思う
2019年2月9日(土)☀☁
みーたん13才になりました音符
おめでとーーーーっっハートハートハート
プレゼントはデジタル一眼レフ…
(一眼レフって高価なのね…知らなかったひゃ~・・・)
みーたんの3年越しの希望の品…
写真が大好きなので
たくさん素敵な写真を撮ってねキラキラ
みーたんは…写真のケーキしか食べないケーキ01きらきら!!
生チョコケーキなのですが…
ずーーーーっとこのケーキonlyハートハートハート
2019年2月12日(火)☀
もっくん10才になりました音符
おめでとーーーーっっハートハートハート
もっくんのお誕生日は
いつも肉料理を食べますWハート
神戸牛…ごはん
調理の仕方が悪かったのか
固くなってしまいました汗
(もっくんはミキサーなので関係ないかっチュー)
もっくんはビスコが好きなので…
溶かしてこの文字と一緒に食べましたラブ
もっくんへのプレゼントは…
私の手作りのU字クッションハート
使える物が良かったので…
頑張って手作りしました音符
いい感じ~~~てへには★笑てへ






2019年2月7日(木)☀☁
もっくんの検査結果ですが…
血液検査  異常無し
尿検査     異常無し
便検査     異常無し
インフルエンザA/B  (-)
アデノウィルス    (-)
溶血性連鎖球菌 (-)
胸部レントゲン 異常無し
中耳炎    異常無し
ファイバースコープ検査  異常無し

結局…何もなかったムムム
何が原因で何がどうなってるのか?
もっくんの体…どうしちゃったのでしょう?

思い当たること…
思い当たること…
思い当たること…

そういえば、お正月の新年会に…
不思議な力を持っている御方に
会うことになりました。
その方の不思議な力は…
言葉では言い表せないのですが
その御方の力??念?って
いうのでしょうか…
もっくんに
それを送っていただきました
それをしたことで
何か…
もっくんの中で起きているのでしょうか?

私には分かりません

不思議な力にすがりたい
不思議な力を感じたい
周りから…すごい御方だよって
言われていても…

私には分かりません

だけどこの状態のもっくん…
良い状態とは言えない現状です
もしかしての好転反応だとしたら…
この先の良い状態になる準備だとしたら…

納得⁉

でもやっぱり私には分かりません…

2月4日(月)に整形外科受診もありましたが
よい言葉はひとつもなくて…ううっ...
「こんな状態なら気管切開して
体の状態を安定させてあげたらいいのに…」
と言われました。
「左股関節の脱臼…今の状態なら手術はできないよ」
「言っちゃ悪いけど良くないねー」だって。

…だったら言うなよー‼と心の中で言いました

もっくんの背骨も
もっくんの股関節も
成長することで悪くなってるのは
見ていても分かるし…
手術できない体だよって言われても…
私はホッとしてる。
必ずしも手術すれば良くなるわけでは
ないことを知ってるから…
手術したことで落ちる体力が
戻らないことも知ってるから…

不思議な力…
私には分からないけど…
本当は…
あったらいいなって思うキラキラ
もっくんが障がいを負ってから9年半
謎の熱が今も続いてるんですなみだ
1週間に何度も出ていた発熱は
2週間に1回になり1ヶ月に1回になり
1ヶ月1度も熱が出ないことも
あるようになりました。
謎の熱は3時間の間に2℃ぐらいの
変化があります。
しかし昨年(2018年)10月の血液検査で
貧血…栄養が足りてない?
白血球の数値が異常…CRPも上がってる
10月の時点ではCRP1.2 
      (とりあえず様子をみましょう)
11月 変化無し
12月 CRP4.04 色々調べましょう!
      (何かの病気の疑いあり)
2週間後
2019/1月 異常数値 CRP7.38
       (何かしらの病気になってる)
2日後   残りの検査と血液の再検査
……あれっっ⁉数値が下がってる⁉ CRP0.94
       (これ以上検査必要ないね…)

この間に謎の熱は10月2回 11月1回 12月0回
今年(2019)1月3回…

この今月の謎の熱…
昨日(1/29)のお昼学校から連絡があって
38.9℃…迎えに行きました
しかし3時間後には平熱
夜も普通に過ごしました。
今朝(1/30)再発熱!!←(今までこんなことない)
やっぱり…謎の熱が何か関係しているのか⁉
1/30只今受診中    
        (病院へ来たら熱下がってる)
血液検査・尿検査・便検査
インフルエンザ検査←もっくん泣くーヘコむ
胸部レントゲン
耳鼻科←←←待ってる最中病院

インフルエンザ検査は念のためです
症状は全くないから…
今日もらっちゃったらイヤだなーーえー

昨年10月から
毎回たくさん検査だらけのもっくん
どうしたのかなーー
2019年1月21日(月)☀
まだ平成31年に慣れなくて…
手続きにH30と書いてしまっていて
最近になってH31だ!!!!!!     と気付いた…
まあもままですチュー
仕事を始めてから忙しくなって
blogも出来ないぐらい気持ちまでもが忙しくなっていた気がします。
仕事も今年の3月には6年目になるんです‼
すごーーーい!!!!!!←(自分でほめるwww)
就労継続支援A型事業所を立ち上げて
ほーーーーんと色々あったなぁ…
今もだけど…(*^^*)
この事業所は…
障がいを抱える方の働く場所なのですが
作業内容は事業所によって色々です
うちの事業所は…
農業を一緒にやっていく…といった内容です。
しかも無農薬。そして化学肥料を使わない。
農業のノウハウも知らない私たちが…
みんなと一緒に今も頑張ってます♪
会社としての経営もしていかなきゃならないんですが…
農業って儲かるの?
いいえ全然儲かりません‼…と私は思っている。
だけど儲かるように日々前進しています♪
色々と指導や改善しなきゃならないことはあるけれど…障がいを抱える方々の働く場所を提供し、一緒に頑張ってる!
こんな素敵な仕事を出来てることに
感謝しなきゃ✨って思ってます。
私には子供3人いて…末の男子もっくんが
重度障がい児…
会社来ているみんなは障がいとしては軽い人達ばかり…でも障がいを抱えてるってことは一緒なんだけど…
もっくんのことを詳しく
伝えたことはないけれど…
みんな感じている…
そして私も感じている…
自分たちも障がいを抱えているけど
障がいが重いもっくんのこと
偏見の目でみていること。
何が言いたいのかっていうと
人間は自分が普通って思っていて
自分と違ったら違うって感じる生き物なんだって思う。
偏見って言葉自体は嫌な感じするけど、
偏見はみんな持ってる当たり前の気持ちかなって…
みんな見方も感じ方も色々あって
それが人間社会になってる気がする
そこでこれからも生きていくのだけど…
私は、もっくんが笑顔でいてくれたら
それだけで幸せな気持ちでいられる。
その笑顔が誰かからしたら異様と感じたとしても、私はその笑顔が宝物に感じるから。
不思議だよね…おねがいラブおねがいラブ
姉2人は障がいを抱えていないけど…
日々色んなことを抱えてるはず…
みーんな抱えてる何かしらのこと
色んな人がいて色んな人が集まって
色々あるから人間社会なんだ。
これからも…この社会で
私…仕事も育児も自分自身も
前進していく‼!!!!!!