今日も笑って生きていく。【テイサックス病ちゅーたんと妹ちゃんとの日々】 -2ページ目

今日も笑って生きていく。【テイサックス病ちゅーたんと妹ちゃんとの日々】

発達に遅れがあり原因究明中!・・・でしたが、難病、テイ=サックス病と判明しました。
かわいい息子の成長の記録のために書いていきたいと思います。
2年半後、妹ちゃんが誕生し、ちゅーたんはお兄ちゃんになりました。

今日はちゅーたんの退院日❤ 


朝早く行こうと思って、妹ちゃんを幼稚園バスに乗せて、わたしもすぐ出発❕


吸引器と持続吸引器と、モニター持って、スーツケース持って。
 
ちゅーたんの荷物はいつも大荷物ガーン


せっせと病室へ運んで、空のスーツケースに置いといた荷物をつめつめしてた時。




先生登場❕


退院のあいさつ?連絡事項かなー?と思ってたら…


手には一枚の写真。


…レントゲン撮ったんかーい!


これもう完全にいい話じゃないでしょー


レスパイト中は検査なんかしないもんー


案の定、ちゅーたんの肺が白いんじゃないかなって。


ちょっと呼吸も不安定だし、夜中も吸引が頻回だったとか…


先生『うーん、あと数日様子を見ようかとおもうんだよね』


がーん😱


カエレナイノデスネチーンチーンチーン



私ね、ちゅーたんのことに関してだけなんだけど。


ちゅーたんのことは予定通りにいかないと嫌なの。


今日退院だったら、ちゃんと退院しないとすごい心がザワザワしちゃうんだー。


まぁ仕方ないんだけど。

てか、入院中で良かったんだけど!!


それは分かってるんだけど…ね!



とゆーことで、数日延期してようすをみることになりました。ショボーン



はぁ。


がっかり。


一緒に帰りたかったな。





ちゅーたんレスパイト中に、恒例の妹ちゃんdaysニコニコ

 
今回は➰初の野球観戦⚾に行ってきました❗

パパとはちゅーたんが産まれるまで、妊娠中も野球観に行ってたなー照れ


野球がすごい好きってわけじゃないけど(あ、パパは好きなのかも)、あの空間で飲んで食べるのが好き🍻


野球もでも観てるよ、ちゃんと!笑


でもホラ、ちゅーたんの赤ちゃん時代って大きな音がダメだったから。


ちゅーたん産まれてから行ってなかったんだなー。



だから6年ぶり!?


ウキウキしちゃう🎵



準備万端ドキドキ


吠えろ➰ライオン

かっ飛ばせライオン

吠えろ➰ライオン

西武ライオンズ


歌えるよねー☺昔から聞いてると歌えちゃうよねー☺✴


楽しかったなー❗ニコニコ


でも昨日はSoftBank優勝の日だったから、そこまでいつも応援してる訳じゃなかったのに、少し悔しかったねプンプンプンプンプンプン


前に座ってたSoftBankファンの男の子が、ライオンズのユニフォーム着てる妹ちゃんに敵意むき出しでちょっと面白かったーデレデレ


妹ちゃんチラチラ見ながら、

『今日優勝しちゃうね!』


誰かがホームラン打ったら

『イェーイ!!』チラチラッ



妹ちゃん、ごはん食べてお菓子食べて、意味も分からずライオンズのユニフォーム着せられて、SoftBankの応援に手拍子しちゃってるのに…😃


こどもって必死でほんとかわいいなーラブ



最終的には妹ちゃんも帰りたくない!とか言い出すし、一日楽しかったー✴



今年もー一回くらい行きたいなぁ❤




先日、週末わたし風邪引いてました。


ダルーチーン

ダルーチーンチーン

とにかくダルーチーンチーンチーン



パパがいたので助かった…


土曜日私は一人、風邪引きさんがこもる、2階の寝室へ…。



寂しいけど仕方ないよね。


日曜の朝起きていったら、パパが眠そう。


昨日寝れなかったのー?と聞いたら、


ちゅーたんの人工呼吸器が鳴りまくりで、全然寝れなかったって。


パパ曰く、
15分置きに鳴ってた!』だって。



ちょ!出たよ!


またまた男子お得意の、

俺マジ大変だったゼ❕アピールニヤニヤ


もーこれだから男子はっっっ!!



と思っていました、わたし。



だがその夜、パパ夜勤で。


私も日常生活に戻ったので、みんなでなかよく寝ていたの。

私が眠りについたのは12時頃。


ピピピッピピ🎵


鳴り響く人工呼吸器。


止める私。

(また分時換気量下限か…寝よ)

ピピピッピピ🎵

止める私。

(寝よう…)



ピピピッピピ🎵

止める私。

(ちくしょう、何時だ。1時!?……寝よ)



ピピピッピピ🎵


笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き


もー!!!!!えーんえーんえーんえーんえーん



これね、ほんとにマジで朝まで15分置きに鳴ってたね。


自分がいつ寝ていつ起きてたのか全く覚えてないけど。

呼吸器のモニターに履歴残ってて見たらすごいことになってた。


パパ、男子お得意のアレだなんてうたがってごめんね。



こりゃ寝れない!滝汗


このままじゃ、共倒れだ!笑い泣き



と、呼吸器屋さんに電話して。

『アラームの設定はユルユルにしてあるしからこれ以上は下げれないし、カニューレ変えてもだめだと、もうそのアラーム切っちゃうしかないですねー』

だって。


もーきっちゃえ!うるさいのいらない!


と、本気で思ったけど。


とりあえず医大のレスパイトがあるので、そこで呼吸器屋さんに見てもらうことにしました。



結局カフなしのカニューレは、空気漏れがあるんだねショボーン



あーあ。