ドタバタ…しょぼん。 | 今日も笑って生きていく。【テイサックス病ちゅーたんと妹ちゃんとの日々】

今日も笑って生きていく。【テイサックス病ちゅーたんと妹ちゃんとの日々】

発達に遅れがあり原因究明中!・・・でしたが、難病、テイ=サックス病と判明しました。
かわいい息子の成長の記録のために書いていきたいと思います。
2年半後、妹ちゃんが誕生し、ちゅーたんはお兄ちゃんになりました。

今日はちゅーたんの退院日❤ 


朝早く行こうと思って、妹ちゃんを幼稚園バスに乗せて、わたしもすぐ出発❕


吸引器と持続吸引器と、モニター持って、スーツケース持って。
 
ちゅーたんの荷物はいつも大荷物ガーン


せっせと病室へ運んで、空のスーツケースに置いといた荷物をつめつめしてた時。




先生登場❕


退院のあいさつ?連絡事項かなー?と思ってたら…


手には一枚の写真。


…レントゲン撮ったんかーい!


これもう完全にいい話じゃないでしょー


レスパイト中は検査なんかしないもんー


案の定、ちゅーたんの肺が白いんじゃないかなって。


ちょっと呼吸も不安定だし、夜中も吸引が頻回だったとか…


先生『うーん、あと数日様子を見ようかとおもうんだよね』


がーん😱


カエレナイノデスネチーンチーンチーン



私ね、ちゅーたんのことに関してだけなんだけど。


ちゅーたんのことは予定通りにいかないと嫌なの。


今日退院だったら、ちゃんと退院しないとすごい心がザワザワしちゃうんだー。


まぁ仕方ないんだけど。

てか、入院中で良かったんだけど!!


それは分かってるんだけど…ね!



とゆーことで、数日延期してようすをみることになりました。ショボーン



はぁ。


がっかり。


一緒に帰りたかったな。