今日も笑って生きていく。【テイサックス病ちゅーたんと妹ちゃんとの日々】 -3ページ目

今日も笑って生きていく。【テイサックス病ちゅーたんと妹ちゃんとの日々】

発達に遅れがあり原因究明中!・・・でしたが、難病、テイ=サックス病と判明しました。
かわいい息子の成長の記録のために書いていきたいと思います。
2年半後、妹ちゃんが誕生し、ちゅーたんはお兄ちゃんになりました。

ちゅーたん。

夜だけ人工呼吸器つけてるんだけど。


最近、ピーピー鳴る。


え、なんで。

人工呼吸器ってこんな鳴るの?
大丈夫?


鳴ってる原因は、

《分時換気量下限》

てやつ。


呼吸数も少なくなってる。


でも別にspo2は下がらない。

だから、私のんびり対応。



でも夜中すごい鳴るのがツラい❗


そこで、ネットの出番ニコニコ⬅医者じゃないのか



この《分時換気量下限》とゆーのは、どうやら肺に入る空気?が少ないってことのようだ。


回路はちゃんとなってるし、なんでかはわからない。

ちゅーたんも別に苦しくなさそうだし。




数週間後の診察日まで待ってみた。


そして先週、先生に満を持して確認!


呼吸数も減るし、私はまた無呼吸かなーと思ってたんだけど。



先生『無呼吸じゃこうはならないかなぁ。先月替えたカニューレが原因かも。耳鼻科でも聞いてみて』


って。



そうなの!実はちゅーたん、術後入れたカニューレはカフ付きのやつだったんだけど。

これが結構キツキツで、抜けると私は怖くて押し込めない程だったの。
この件で救急車呼んでる…


で、先生がカフ無しの同じサイズのに先月替えてくれて。


思えばそれからだった。



確かにカフ無しになってから、カニューレさん、スルスル動く。


すぐ抜けて逆に怖い⬅もうなんでも怖い
 

このカニューレと喉の穴っぽこの隙間から空気が漏れて、あのアラームが鳴るのかも?と主治医。


これらを耳鼻科の先生に聞いたら、一つ大きいカフなしを入れてみてくれた❗


その夜…



鳴らない❗❗照れ照れ照れ照れ照れ


素敵✴✴


色んなところがすべて上手くいってないとだめなんだなー。




あれから一週間経つけど、特にトラブルなく上手くいってるニコニコ


良かったね😃



そんなちゅーたん。


今日は恐怖の歯医者さん。


何が恐怖って。


上の歯一本抜くって。


それだけじゃなく、ちゅーたんは下の歯が2本生えてこない。


もう一年くらいかな、抜けてから。


歯茎がぷくっとして全然生えてこないの。


お口から食べない子は、刺激が少なくてこーゆーこともあるとか。


で。ちゅーたんは歯茎を切開して歯を出てきやすくするんだって。

 
ヽ(ヽ゚ロ゚)ヒイィィィ!


恐ろしい話ですよね。

かわいそうなちゅーたん。

 
頑張って抜いて切ってきましたえーん
   


お疲れ様でした、ゆっくり寝てね☺







みなとみらいのイベントに行ってしまった…


突然の思いつきで。  


だって、妹ちゃんが愛してやまないミスターマイムが日本上陸!!✴


YouTubeで見かけたあの日から、ミスターマイムが大好き!


ミスターマイムはヨーロッパにしかいないやつで


飛行機に乗って、バスとか電車とかに乗らないと出会えないんだよーと言い聞かせて。


日本だとバリヤードと呼ばれるっぽいことも勉強して。笑



ただ、ヨーロッパの方で捕まえた誰かのYouTubeを見る日々だったの。


そのミスターマイムが、なんと!みなとみらいに来るって❗


我が家では大騒ぎだよ!!


なので仕事終わりのパパと待ち合わせしていっちゃった🎵



す、すごい人!人!人!


私たち、普段混むとこ行かないから、なんかもーびっくり。そしてぐったりガーン


ヨコハマ来ちゃった❤の一枚。

ミスターマイムがいると噂の赤レンガ倉庫お願い






もーほんとにすごい人だったからか、ケータイ動かなくてなかなかとれなくて(T^T)


私が一番欲しかったミスターマイムは、時間切れで取れなかったの…えーん

でもパパが取れたから、妹ちゃんは満足したみたい😃






それでも、






これくらい取れたから良かった✨


そのあと、中華街でたらふく食べて、ちゅーたんの待つ家に帰宅➰☺


滞在時間、3時間とちょいだったけど、すごい充実❕

楽しかった➰爆笑





アンナカ様❕❕❕


本名、安息香酸ナトリウム?でしたかしら?


ちゅーたんをいつも助けてくれるすごいお方…じゃなくてお薬なんです✴✴



もうこれは古いお薬で…引退間近のよーな。



医大では、


『アンナカなんて何に使ってんの!?』


的な、肩身のせまーい扱いを受けちゃうよーな。


そして極めつけは、医大で処方できないのよポーン



救急車乗ったら!入院したら!!
他は忘れても、アンナカだけは握りしめていかないといけないの!




でもそんな引退間近な扱いのアンナカ様だけども❕


ちゅーたんの無呼吸発作が現れたあの頃、ちゅーたんを無呼吸からあっさり救ってくれたの。


当時のちゅーたんの無呼吸発作は、ほんと気絶みたいな。

手足はぶらんぶらんで、首がカクンてなるの。


もーほんと怖かった。



東京の病院に長らく入院してた時に聞いた話では。


同じ時期に無呼吸のある赤ちゃんが入院してたんだけど、試しにその子に使ってみたら良くなったから、ちゅーたんにも使ってみようかってなったらしい。


ちゅーたんの無呼吸もみるみる減って、ほとんどなくなったんじゃないかな。


すごいなーって思ってたよ、当時も。



他の薬は効いてるんだかわからんもんばっかだったけど、アンナカだけは効いてると思えたもんね。



そして現在、ちゅーたんオペ終えて退院して。


順調に過ごしてたんだけど。


なんかここ一ヶ月くらい?

発作でspo2がどんどん落ちて、つられて心拍もどんどん落ちて。

1日に1回は、大体夜に、spo2は60前後に、心拍30近くってゆーのが数分続く酷いのがあってさ。



こないだ東京の病院の診察だったから相談したら、


『呼吸の問題っぽいから、アンナカ少し増やしてみる?』


って。



ほんとにほんの少し増やしてみたの。



そしたらまぁ✴なんとゆうことでしょう✴✴


その発作が無くなったの!
いや、訂正。
発作は無くなってはないけど、数値があんなにひどく下がらなくなったの!!


びっくり!!まじで!!


毎晩アンビュー必死にシュコシュコしてたのに!



良かったぐすん


アンビューやってるときほんとに怖くて。


spo2が60切るなんてやばいよ、戻ってこなかったらどうする!?


何したらいいの!?


アンビューしかないの!?アンビューしかないか!!


ってもう心臓に悪くてさ…


ちょっとspo2が上がった…って言っても80とかで、でもその隙に冷蔵庫に座薬取りに行って…



とかもうドタバタだった。


ちゅーたんも苦しかったよね。


もう発作はどーにもならないと思ってたから、ほんと良かった。


先生ありがとう!!いつもありがとう!!!



そして、



アンナカ様❕ありがとう❕❕