男子お得意のアレ…じゃなかった! | 今日も笑って生きていく。【テイサックス病ちゅーたんと妹ちゃんとの日々】

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発達に遅れがあり原因究明中!・・・でしたが、難病、テイ=サックス病と判明しました。
かわいい息子の成長の記録のために書いていきたいと思います。
2年半後、妹ちゃんが誕生し、ちゅーたんはお兄ちゃんになりました。

先日、週末わたし風邪引いてました。


ダルーチーン

ダルーチーンチーン

とにかくダルーチーンチーンチーン



パパがいたので助かった…


土曜日私は一人、風邪引きさんがこもる、2階の寝室へ…。



寂しいけど仕方ないよね。


日曜の朝起きていったら、パパが眠そう。


昨日寝れなかったのー?と聞いたら、


ちゅーたんの人工呼吸器が鳴りまくりで、全然寝れなかったって。


パパ曰く、
15分置きに鳴ってた!』だって。



ちょ!出たよ!


またまた男子お得意の、

俺マジ大変だったゼ❕アピールニヤニヤ


もーこれだから男子はっっっ!!



と思っていました、わたし。



だがその夜、パパ夜勤で。


私も日常生活に戻ったので、みんなでなかよく寝ていたの。

私が眠りについたのは12時頃。


ピピピッピピ🎵


鳴り響く人工呼吸器。


止める私。

(また分時換気量下限か…寝よ)

ピピピッピピ🎵

止める私。

(寝よう…)



ピピピッピピ🎵

止める私。

(ちくしょう、何時だ。1時!?……寝よ)



ピピピッピピ🎵


笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き


もー!!!!!えーんえーんえーんえーんえーん



これね、ほんとにマジで朝まで15分置きに鳴ってたね。


自分がいつ寝ていつ起きてたのか全く覚えてないけど。

呼吸器のモニターに履歴残ってて見たらすごいことになってた。


パパ、男子お得意のアレだなんてうたがってごめんね。



こりゃ寝れない!滝汗


このままじゃ、共倒れだ!笑い泣き



と、呼吸器屋さんに電話して。

『アラームの設定はユルユルにしてあるしからこれ以上は下げれないし、カニューレ変えてもだめだと、もうそのアラーム切っちゃうしかないですねー』

だって。


もーきっちゃえ!うるさいのいらない!


と、本気で思ったけど。


とりあえず医大のレスパイトがあるので、そこで呼吸器屋さんに見てもらうことにしました。



結局カフなしのカニューレは、空気漏れがあるんだねショボーン



あーあ。