娘の病気の診断を絞るために、数日間薬を飲むことになりました。
まずはコルヒチン。
家族性地中海熱の場合は、これが効く。
でもまったく効かず、家族性地中海熱の可能性は無くなりました。
次はステロイドを試すことに。
ステロイドはよく効いて、CRPも5→0.5ほどに下がりました。
これで診断が絞れたとのことでしたが、副作用がすごかった。
飲み始めた日の夜から、まるで狼のように叫んで夜泣きが始まりました。
服を噛む、ベビーベッドをガチャガチャいわす、とにかく興奮状態にあった娘。
薬一つで豹変してしまった娘を、まるで狼男のようだと思い、今まで感じたことのない恐怖を感じました。
大部屋にはいられないほど興奮してうるさかったので、看護師さんが気を遣って「個室で寝ましょう」と移動させてくれました。
ただ、それでもなかなか眠らない娘。
私も1ヶ月の付き添い入院で疲労が限界で、フラフラで眩暈がしそうだったとき。
この時点ですでに夜中の2時。
「ベッドを立てて座りながら赤ちゃんを抱いて寝たら」と提案されました。
もうそのとき、腹が立って腹が立って…
付き添い入院は本来カウントされていない人間なので、まともなベッドもなければ食事も出ない。
こんなに不安いっぱいでも大切な子供のこと最優先で付き添いし続けて、体力の限界でも、それでもなお簡単に私の消費を促されることがもう許せなくて
「だからそれが嫌なんやって！！！！疲れとれへんやん！！こんなにここで頑張ってて、しかも昨日から寝不足で、母親やからってなんでもやらなあかんの？！横になって寝かしつけたいよ！！！」と、ワーッと泣いてしまった。
ここで娘がすぐ寝ないのも、歯ぐずりならいい。
でもステロイドや病気が原因なら、帰った時に昼間1人で頑張れるか怖くて、そういう不安もずーっとあって、なのに簡単にこういう提案されることがショックで仕方なかった。
看護師さんに、「ゴメン、看護師さんに怒ってるんじゃない。でも病気のこと不安で怖い」とすぐに謝った。
そうだよね…、と言ってくれた。
看護師さんには申し訳ないけど、母親も限界でした。
先生は、服薬初日からそんな変化があることはないので、ステロイドの影響ではないと言っていましたが、飲み始めてから何日もずっと続いていたので、本当かよ…そんなわけなくね？？
と思っていました