発症時から入院時のことを主に思い出しながら書いているブログですが、
今日は現在のことを…。
薬はすべて服薬不要になり、寛解状態の娘。
今日は2ヶ月に一度の通院でした。
現在は経過観察という感じで、尿検査、血液検査、主治医の診察をして帰ります。
とにかく大変な尿検査。
女児はおしっこパックで取るのが本当に大変で…。
お股につけてもすぐ取れる
赤ちゃん時代は4回くらい付け直していたかな？
2歳になってからは、つけてからウンチしたりしてまた大変で…。そうなると、お風呂でお尻洗わないといけないくらい悲惨なことになるので🫠🫠
時間がないのにー！！！
最近は、家から出る直前におしっこパックをつけて、大学病院のトイレで外す。という流れにしました。
ベビーカーに乗せているので、動きが少なく、高確率でしっかり取れます。
今日もバッチリでした！
血液検査は、CRP0.14
少し高めですが、鼻詰まりがあり体調万全ではなかったのでその影響かと。
特に問題なし。
最近はあまりに元気なので、先生に完治はあるのか？と聞いてみました。
服薬終了から3年経って何もなければ、まあ完治と言っていい、と専門家は見ていると。
まだまだ先の話です。
今元気なのも、感染症にほとんどかかっておらず、再燃していないからだという可能性も高い。
何事もハッキリ言えないのが難病の辛さです…。
元気だから普通の子供とまったく同じように生活させようか？というのも、正直そこまで踏み切れず、やっぱり感染に気をつけて生活しています。
どのお母さんたちも慎重にしていると思いますが、考え方次第なのかなあ、と思うことも…。
私は娘の命を天秤にかけていると思うと、やっぱり無理！と思うことは多いです。
授乳もなくなり、当初に比べたら通院もだいぶ楽になりましたが、それでもこの日はクタクタです。
節約のために家でご飯作る予定で魚の解凍もして出たのに、大好きな店の冷麺が出ていたので買ってしまいました。
あとパンも🍞
働いていないので、できるだけ節約したいのですが、通院の日だけはもうあまりに大仕事すぎて、かなり自分に甘くなります
家帰ってからすぐ食べよう。
よく頑張った！私も娘も！！！