大学病院の先生方三名と、現在の見立てや治療方針についての面談がありました。
基本平日の夜までの時間になるので、最初の何回かは私だけで聞いていましたが…
あまりの内容のハードさに私が耐えきれなくなり、途中からは夫に仕事を早退して来てもらうようにしました。
今回はより重大なお話になるようで…
いつも通り小さな個室に呼ばれます。
呼ばれるたび、もう二度と私は医療ドラマを見ることができないな、と思いました。
先生方の見立てでは、自己炎症症候群にあたる病気だろうと。
患者数は国内で１００人ほど。
一か月に一度、一本１５０万円する注射を打っていくことになるかもしれない。
（イラリスのことです）
遺伝子疾患であった場合、子供にも遺伝する。
今後、退院してから遺伝子検査を行い、診断していく。
とのことでした。
当時のメモを見返しましたが、おそらくクリオピリン関連周期熱症候群（CAPS）などを疑われていたのだと思います。
先生に、これらの病名は知っていますか？
と、私が調べているだろうと想定し聞かれましたが、
「いえ、知りません。調べていません。」と答えると、
全員に「えっ！？」という目でとても驚かれたのをよく覚えています。
この時ものすごくイラッとしました。
何よりも大切な子供が原因不明の難病と疑われる中、自分は食事ものどを通らないほど苦しくても、
毎日子供と向き合って、できるだけ子供の前では笑顔で生活しようとしているこの病棟のママたちの気持ちなど
結局、先生にはわからないのだなと痛感した出来事でした。
そんなもん、調べて向き合う気力あるわけねーだろ…と。
ここにいる間、病気のことは、お医者さんに任せる。
子供の心は私が守らなければと割り切ってここで生活していました。
そうでないと、私が壊れそうだったからです。
ここにいるママたちは、みんなそういうギリギリの状態で子供と向き合っているのに…。
視点の違いに、ちょっとガッカリしました。
この面談の後、内容のあまりのヘビーさにかなりメンタルがやられてしまい
私がとても不安定になりました。
少し前に看護師さんに紹介してもらい、付き添い入院の方向けの院内カウンセリングを受けており、
この面談の後にも予約を入れていたのですが…
「気分転換になりますし、外でお話しましょう」
と言ってくださっていたのですが、
そこは普段から人通りの多い広場で、子供を自転車に乗せたママがたくさん通っていきました。
それを見るたび、「どうしてうちの娘が」と涙が出て止まらなくなり
「私はこの子が誕生して、それが人生一番の幸せだったんです。
それなのに、この子は子を持つことを最初から諦めないといけなくなるかもしれない。
申し訳ない。どうして、どうしてこの子じゃないといけなかったんでしょうか」
「◯◯ちゃんとずっと一緒にいたい、一緒に生きていきたいよ、いなくなったらどうしよう、どうしたらいいかわからない」
と、人目をはばからず声を上げておんおん泣きました。
周りの人はびっくりしていたけれど、そんなことどうでもよかった。
うちの子はまだ生後10か月だけど、ここを歩いている子供たちのように成長した未来が見れるんだろうかと
とにかく普通の子供を見るのが辛かった。
意味が分からないかもしれませんが、この時の私は、よく「どうして病院の先生の子供は病気じゃないんだろう」
と不思議でなりませんでした。
カウンセラーの子供さんも、どうして？
みんな、偽善で病気じゃない人達に向けて仕事してるのかな？と。
当時はかなりメンタルが不安定だったと思います。
嫌なお気持ちになる方がいたら申し訳ありません。
このブログは私の心の記録を目的にしているので、正直に綴っていきます。
もし嫌な方がいたら、そっと閉じていただけますと幸いです。