やっと退院の兆しが見えてきました。
今回の入院の目的は
「熱が下がり、検査を終えること」
で、その目的を果たせたからです。
ステロイドが効くことがわかったので、長期の服用にはなりそうですが、
まずは炎症の火を消して、減薬していくことになります。
ただ、この手の病気は診断がつくのに時間がかかるかもしれない。
数年かかることも考えられる、と先生は仰っていました。
…退院がゴールならどれだけよかっただろうと思います。
元の生活に戻れることはうれしいけれど、私たちにとって、退院後の生活はスタートです。
もう熱が急に上がっても先生は近くにいない。
とても怖かったです。
少しだけ、心のどこかで毎日「丈夫に産んでやれなくてごめんね」と思っていました。
このときは、まだ病気を受け入れられず、毎日とてつもなく苦しい時間があったのです。
どうしたら病気を受け入れられるのだろう？
退院後、どういう心持で生きていけばいいのだろう？
その答えは、ここにいるママが持っているはず。
娘さんの介護を続けて１５年以上となる、同室のAさんから学ぼうと、毎日質問しました。
Aさんは
「病気も子の個性だと思うようにしてる」と。
ほかの子供と比べてしまわないか？という質問には
「完全に割り切ってる」
とのことでした。
すごいなあ…。
Aさんも、いろんなことがあってそう思えるようになったはずですが、
それでもその強さと潔さには、いつもすごい、と思うほかなかった。
「今は不安でいっぱいだと思うけど、きっと娘ちゃんも、成長したら、ここが痛い、しんどいと伝えられるようになる。
そしたらきっと楽になるよ。」
「熱が上がった時も、慣れていけば自分がどうすればいいかわかってくる。大丈夫」
と、今の私が「どうすればいいかわからない不安」と戦っているのを即座に理解して、
そう言ってくださいました。
この言葉が本当にうれしかった。
今も何度も何度も思い出します。
Aさん、本当にありがとう。
結局、退院予定日の前日まで熱がでてしまい、退院の雲行きが怪しくなりました。
先生は迷っているようでしたが、私は退院二日後に再入院という辛さを経験しているので
「先生が、私のメンタル面を気にして娘の退院を悩んでいるなら、延期してください。
退院後すぐに熱が出る方が不安です」
（不安なうえに付き添い入院が辛く、かなりメンタル限界でした）
そう伝えて、熱がしっかり下がるまで延期になりました。
熱はステロイドの減薬が原因かもしれないので、薬の量を元に戻すことになりました。
簡単に考えていましたが、減薬の大変さと難しさを早くも実感…。
落ち込みます
最終的には、「外来でしか出せない遺伝子検査を急ぐ必要がある」と先生に言われて
退院予定日の２日後に退院することとなりました。