娘の熱も落ち着き、退院が決まりました。
前回の投稿のとおり、先生が外来でしか依頼できない遺伝子検査を急いでいたので、
発熱で退院延期からの、落ち着いてすぐ退院という、少し駆け足にはなりましたが。
遺伝子検査を急いでいた理由としては、
ステロイドは長く使える薬ではないため、娘にどんな遺伝子のエラーが発生しているのかがわかれば、
ステロイド以外の薬を選ぶことができるから、だそうです。
つまり病気の診断がつくことが先決。
このときはまだ診断がついていませんでした。
お世話になった先生方や大部屋のみんなともいったんお別れです。
Cさんとお子さんは２日ほど前に退院していましたが、ほかのみんなはまだ大部屋にいました。
本当に大部屋のみんながいてくれたおかげで、心強かった。
私にとっては、本音で話すことのできるかけがえのない仲間です。
特にお世話になったAさんには「Aさん、大好き」とぎゅっとしてお別れを告げました。
また会えますように。
今度は病院の外で。
そして、ほぼ１か月ぶりの自分の家！！！
最高すぎました
解放感に満ち溢れていたと思います
やっと家族そろったことがうれしくて、家族写真を撮りました。
ブログでの登場回数は少ないですが、大好きな夫とまたみんなで生活できることにもホッとしました。
何よりも嬉しかったのが、食事と風呂…。
やっとコンビニ飯でない健康的な食事ができること、
自分で作った料理が食べられる喜び。
でも食事以上に、お風呂が嬉しかった。
入院中は、娘を毎日お風呂に入れてやることができず、
それも深めの洗面台のような場所に赤ちゃんを入れてシャワーするといったものだったので、
やっとちゃんとしたお風呂に入れてやることができたのが、もう本当に本当にうれしかった。
このときの喜びは、本当によく覚えています。
当たり前が当たり前でなくなった一番の経験でしたから…。
以前よりも大きな地震や災害が怖くなり、このときの気持ちを思い出しながら、
急いで防災対策をしたほどです。
今は、お風呂に入れるの面倒くさいなーと思うこともありますが、
そのたびに、いや、でもこんなに幸せなことはそうないよな、と思い直します。
日曜日に退院して、翌日の月曜日には外来で遺伝子検査を依頼しに行きました。
私だけで問題ないとのことだったので、一人で。
早く診断がつきますように。