もえもえ育児ほぼ終了日記と障害児家族の防災ブログ -553ページ目

現在のもえもえ

今日の日記~福祉機器展~を読み返していて、現在のもえもえの状態をキチンと書かないと分かりにくい部分もあるかなぁ、と思いました。

妊娠してからの記録を今後も書いていく予定ですので、その中で順にもえもえの状態を書いていきます。
ですが、合間に現在の日記もアップするつもりですので、今の段階でもえもえの現在の状態を書いておかないと分かりにくいですよね。

簡単に箇条書きで書いてみます。

☆現在6歳
・市の発達センター内肢体不自由児通園施設5歳児クラス(年長)

☆発達が大きく遅れている。
・身体的には2~3歳程度(身体障害はない)
・知的には1~2歳程度(重度知的障害)

☆とくに言語はかなり遅れている。
・こちらからの簡単な指示は理解するものの、発語はなし(喃語のみ)
・自分の名前は呼ばれると反応するが、物の名前はまだあまり良くわからない。
・要求があるときは相手の手をとってして誘導して(クレーン行動)伝える

☆身体障害ではないが、筋力・体力が弱い。
・室内では疲れるとすぐに座ったり寝転んだりして休めるので自由に動ける。
・室外ではそういうわけにはいかないので、徒歩移動の時は基本的にはバギーに乗せている。

☆食事摂取に課題。
・咀嚼(固形物を噛んで潰すこと)が苦手で、現在は基本的に刻み食。
・パサつくものが苦手なので、物によっては水分を加えて擂り潰すかミキサー、または餡掛けにするなどとろみをつけて対応。
・咽下(飲み込むこと)もやや苦手だが、現在は水分にとろみは必要ない。
・ストロー等で吸って飲むことが出来ない
・スプーンで食べ物を掬ってお皿に置くと自分で口に運び、お皿に戻す
・スプーンで掬うことはまだ余りうまく出来ない
・好き嫌いはないが、基本的に食べることに興味がないので、付きっきりの介助が必要。

☆継続的な治療や投薬は現在は必要なし。(定期的な経過観察のみ)
☆呼吸器系が弱く、風邪を引くと喘息が起きることも。

以上、ざっと書いてみました。

細かなことや、これまでの経緯はこれから順を追って書いていきます。

どうぞゆっくりのんびりお付き合い下さいませ。

今日の日記〜福祉機器展〜その2

昨日は学生時代の友人が結婚が決まったと言うので、祝福の飲み会でした。
もえもえの世話を引き受けて快く送り出してくれた旦那に感謝♪

では、一昨日の続きです。

***********

9月26日朝10時過ぎ、通園施設を市の大型バスが出発。

行く先は東京ビッグサイトで開催されている国際福祉機器展です。

会場到着は渋滞もあり、お昼ちょっと前になりました。

先行していた先生方、現地集合の自家用車組とも無事合流し、先ずは昼食です。

先行していた先生方は休憩所を食事スペースとして確保してくれており、そこでそれぞれ持参のお弁当を広げます。

ところが、困ったことにこの数週間もえもえは何故かお昼ご飯だけハンストします(T_T)
水分(麦茶など)は飲むのに、固形物は一切拒否。頑として口を開けてくれません。

せっかくもえもえの好物ばかりでお弁当を作ったのに(T_T)

朝晩は食べているし、お昼ご飯だけ食べなくても体調が悪いわけではなく、元気なのはこの数週間見てきましたので、水分補給はできたことだし、無理しても仕方がないと諦めました。

食後は数名ずつのグループに別れて見学開始。

先ずは子ども広場とその一角に集められた子ども向けの商品のチェック。興味を引かれたものはちゃんとカタログ、パンフレットなども貰ってきました(^_^)v

次は車イスとバギーです。

今までは市販の赤ちゃん用バギーとベビーカーを利用していたため、私が押して歩くイメージしかもっていませんでした。

でも、試しにと手頃なサイズの子ども用の自走式(自分の手でこいで動かす)車イスにもえもえを乗せてみました。

驚いたことに、教えたわけでもないのに、上手に動かしていますw(☆o◎)w
前後はもちろん、左右への方向転換もスイスイと自由自在。

どんな感じなのかと大人用のに私も乗って動かしてみましたが、とても安定していて動きも滑らか、軽い力でスムーズに動かせて、乗っている自分の重さは何処にいったのだろうと思うほどでした。

もえもえを乗せた状態で私が押して見ても、今までの赤ちゃん用より遥かに安定して軽く、片手で押してみても左右へのぶれも少ない。

その後もあちこちのブースで試乗させてもらいましたが、各社それぞれに工夫がされていて、感心しました。

同様にバギーも試乗させてもらい、こちらも非常に安定して軽い押し心地であることを再確認。

折り畳んだときのコンパクトさや軽さも確りチェックしました。

正直言えば、私はもえもえが自分で車イスを操作するイメージを今まで全く持っておらず、私たちが押して歩くバギーしか考えていませんでした。

でも、これだけ自在に操れるのならば、自分で自分の行きたいところに行ける車イスも検討の余地があるかもしれません。

ただ、やはり車イスはバギーに比べると重いし嵩張ります。

購入しなければならなくなった場合、使用状況や目的をきちんと見極めて決定しないといけないですね。

同じ見学グループのみんなが一番興味があったのが車イスとバギーだったため、これだけで大分時間を食ってしまいました。

一息ついて水分補給を済ませたら、次はコミュニケーション機器(知的玩具)コーナーへ。

言葉の遅れの目立つ(6歳の現在も意味のある発語なし)もえもえが一番はまったのが文字盤を押すと押した文字を読み上げてくれるツール。

でも、お値段が高い!
ごめんね、もえもえ。
機能は段違いだけど、お家にある声の出るあいうえお玩具で当分我慢してくれ!

さらに食器類に移動。
まだスプーンで食べ物を「掬う」のが上手ではないもえもえの為に、掬いやすい様に工夫された器などをチェック。

これは結局購入はしませんでしたが、可愛い塗りの汁物椀に持ち手が付いたものがあったので、こちらは購入。
コップから飲むことができるのに、お椀などからスープを飲ませようとしても嫌がるので、こういう形ならその気になってくれるのではないかと期待してるのですが、どうでしょうねぇ。

最後に介護用の食品をチェック。

サンプルは殆どがミキサー食でしたので、参考にはならずちょっと残念。

普段の食事は作れば良いし、外食の時も潰しやすいメニューを選べば良いのですが、非常時にはそういう訳にはいきません。
最近まではベビーフードを利用したりもしていたのですが、さすがにもう味が物足りなくなったようで、嫌がるようになってしまいました。

そこで代わりのものを探しているのです。

話は少しそれますが、実家の父は阪神淡路大震災の被災者です。

当時、単身赴任で現地にいた父は、何をさておいても、水と簡易トイレは用意しておくようにと、いつも言います。

また、もえもえの場合は救援物資で対応出来るかわからないから、その分だけはキチンとしておいた方が良いとも。

そういう訳で(前置き長くてすみません)もえもえの非常食に出来るものを探していたのです。

今回はパンフレットを貰ってきたので、ちょっとそれで研究してみます。

さて、この辺りで見学予定時間も終了。

行きと同様に市の大型バスに乗って施設に帰園。

もえもえは疲れたのか、私の膝枕でゴロゴロしていましたが、帰りつく少し前からはご機嫌が良くなり、膝の上で何やら楽しげなお喋り?お歌?の大きな声が響きます。
もえもえの言葉はまだ良くわからないことが多いけど、このお声は「今日楽しかった♪」って言っているんだよね。
刺激が一杯の一日だったね。

もえもえにとって一番必要なもの、良いものを一生懸命考えていくからね。

明日も笑顔でいられるように。

今日の日記~福祉機器展~その1

今回は過去の記録をお休みして、現在のことを書いておきたいなと思います。

今日はもえもえの通う発達センターの肢体不自由児通園施設の行事として福祉機器展に行ってきました。

もえもえは身体障害児には当てはまらないのですが、身体の発達も大きく遅れていたため、2歳からこの施設に通っています。
一応歩けるようになった現在も、食事に課題を抱えていることなどから、知的障害児施設には移らずそのまま通い続けているのです。

この施設は毎年この時期、行事(任意参加)に福祉機器展を組み込んでくれていて、私も今回で二回目になります。

会場は東京ビッグサイト。
広い会場一杯に幅広い展示内容、対象も高齢者から子供まで。
とても全ては廻りきれません(^^;

そこで、毎年あらかじめ見学したい内容を確認し、それによって数人ずつのグループに別れて見学して回ります。
前日までに、広い会場内を先生方が下見して、何処に目的のブースがあるのかを把握して引率してくれるのです。

今回の私の目当てはバギーや車イス。
食器や介護用の柔らかい食品。
コミュニケーション機器(知的玩具)など。

特に見たかったのが、車イスやバギー。

先にも書きましたが、もえもえは身体障害児には当たりません。
歩く機能には問題がないのです。
ですが、筋力・体力がまだまだ弱く、長時間歩き続けることが出来ません。

今までは体が小さいこともあり、市販のベビーカーやベビー用バギーを利用してきたのですが、この所急に身長が伸びてきて、横幅は兎も角足が足乗せの下まで来るようになってしまいました。

まだギリギリ使えますが、このままではいずれ限界は来ます。

もえもえは今年でこの施設を卒園し、来年は特殊支援学校に進むことになります。
もしかしたら、学校用にも必要になるかもしれないですし、今のうちに資料だけでも集めておきたいと思ったのです。

長くなるので分けることにします。(携帯からですので(^^;)

次回は今日一日を時系列に沿って書いてみますね。