今日は月１回の外来日でした。
閉塞性細気管支炎
でした。
移植後何回かの肺機能検査の結果もずっと悪くて
主治医から もしかしたらこのまま悪ければ閉塞性細気管支炎の可能性。。とは言われてたんだけどあまり症状もなくまぁ様子を見ながら免疫抑制剤とステロイドを少しづつ少しづつ減らしていました。
そして私も重くは感じてなかったのです。
しかしここ数ヶ月風邪を引いたら喘息のような発作が続き
先日個人🏥の呼吸器科内科へ。
そちらの先生の見解も
閉塞性細気管支炎だということで
主治医にお手紙を書いて下さり
本日
確定されました
先月の主治医の予定では今日の外来で
肺機能検査をして結果が良ければ薬をゼロにする予定だったんだけど。。。
風邪をひいてしまい。。。
やっぱり薬が減って来たので
少しGVHDが顔を出して来たんですね！
ものすごい発作が出でしまいました。。
まだまだお薬はゼロにはならなそうです。。。
自分なりに調べてみると閉塞性細気管支炎は
進行が早いものとゆっくり進行するものと
安定するものなど個人差がありますがインフルエンザや感染症などの風邪により悪化させてしまうことがあり今のところは治療法がなく
酷いと難病指定されている病気みたいです。
やっとやっと
移植後5年が経ち再発という恐怖から解放され
薬もなくなり
これからだ！！と言う時に。。
やっぱり神様は私を許してくれないのか？と
落ち込みました。。(少しは悪いことしたかもしれないけどさ。。)（笑）
ドナーさんから命を繋いでもらったので
私は生きないといけないのです！
生きていると苦しいことや悲しいことを乗り越えて行かないといけないのですね。
いまは治療法がないかもしれないけど進行しないように
まだまだ気を緩めない生活を心掛けないといけないですね！！
それだけ
骨髄移植は大変な治療なんだと
改めて実感しました。。。
今の症状は
移植後5年5ヶ月
☆ドライアイ
☆関節痛
☆節々のごわつき？リウマチのような症状 吊る？ような症状
☆白血病治療のため閉経 更年期障害
☆骨粗鬆症
☆万年鼻水
☆閉塞性細気管支炎
と言った感じです。
今後も呼吸器科内科さんへ定期的に通院します。(白血病の🏥と連携治療している🏥なのでカルテが見れる)
昨年10月に行った呼吸器科では重度の喘息！と言われ全く効かない吸入器を出されほんと死にそうだった。。セカンドオピニオンしてよかったぁ。。🏥
また予防薬など次に書きますね！！💊
ということで
白血病関連ですのでブログ書きますね。。。
みなさん、お時間ありましたら覗いてください。
よろしくお願いします！