骨髄異形成症候群▶︎急性骨髄性白血病闘病記録！
こんにちは♪
寛解導入療法による入院から今日で
12日目となります🥹🤲
血球は現在では完全に下がり切っていて、
輸血なしではいられない状態。
そのため、前回からの高熱がまだまだ
続いています💦
前回は発熱が落ち着いてきました〜
なんて書いていたのですが、
調子に乗ってましたね。。。
その翌日から40度超えの発熱だらけです🥵
そして、口内炎も軽くできてしまっていて
ご飯もあまり食べれなくなってきました😵
早く血球が上がってくれば
口内炎や発熱も落ち着いてくれると思うので
今は焦らずにゆっくり休もうと思います。
ではまた更新します♪
こんにちは。
前回から引き続き入院中です🥹🤲
まさかの再発に当初は呆然としてしまい、
病室でも毎日泣いてる日々でしたが、
やっと少し落ち着いてきました🙆♀️
まずは、緊急入院となった翌日から
寛解導入療法の抗がん剤が開始となりました。
イダマイシンとキロサイドというものです。
私の場合、吐き気のような副作用は
まったくでなかったです😳😳
この寛解導入療法は、抗がん剤で血球を
壊して造血をさせていくというものなので、
血球が極端にさがり、
白血球もかなりさがってしまうので、
私の場合は5日間以上は高熱が続きました💦
そして今日から発熱が少し落ち着いてきて
造血ができてくるのではないかと
思われます🥹💦
無事造血できて、退院できるといいのですが。。
こんにちは。
今回はなんと悲しいお知らせです。
皮膚のGVHDがでていることによって
順調と思われていましたが、
なんか病気の再発が発覚しました。
加えて、今までは骨髄異形成症候群でしたが、
白血病の細胞が生まれてしまっており、
急性骨髄性白血病としての再発と診断
されました。
その日から緊急入院をしています。
突然のことに涙が止まらないですが、
落ち着いたら詳しくまた更新します。
こんにちは♪
前回の皮膚のGVHDが日に日に
体全体に広がり、
顔から足の先までのほぼ全身に
紅斑と痒み、それから皮膚が剥がれ
はじめてしまいました🥹💦
閲覧注意ですが、今の現状はこんな感じです。
（苦手な方は見ないでください💦）
こんな感じのがほぼ全身に出ています💦
写真では分かりづらいですが、
皮膚もポロポロと剥がれ落ちてます。。
これはまずいと病院に連絡し、
急遽みていただくことになりました。
結果としては、
かなり強いGVHDがでているものの、
皮膚以外の症状はないので
ひとまずステロイドと塗り薬で治療をする
ということになりました😳😳😳
これにプラス下痢もでてくると
入院が必要になるみたいです💦
（入院にならなくてよかった👏）
それから、GVHDと確定させてるために
皮膚生検をやりました😭
初めての皮膚生検でしたが、
最初の麻酔もそこまで痛くなくて、
麻酔後はもちろん感覚もないので、
痛みなくあっという間に終わりました💦
処置中は、マルクの時の麻酔もこんだけ楽なら
いいのになんて考えてました(笑)
帰ってからさっそくプレドニンを飲んで
新しい塗り薬も塗りましたが、
痒みが引いてきたような気がします😭
このまま落ち着いてくれるといいのですが💦
ではまた更新します♪
こんにちは♪
前回の投稿から日が空いてしまいました💦
先日、ビダーザ2クール目が終了して
順調に進んでいたのですが。。。
最近皮膚のGVHDが出てきました🥹💦
お腹以外のほぼ全身に出ています。。
赤い斑点で、症状が出ている部分は
盛り上がって、腫れてるようになってます。
そして、ものすごく痒い🥹🥹🥹
蕁麻疹のような痒みで、
体が温まると痒みも倍増します💦
私の場合、手のひらと足の裏が特にひどく
真っ赤に腫れてしまっています🥺
今は兎に角、ロコイドクリームとリンデロンを
患部に塗って、
痒み止めのレボセチリジンを飲んでいます、、
これから暖かくなってきて薄着に
なってくる時期だというのに、
首元にも腕や足にも湿疹があるので、
服装に悩みます🤔
この症状はいつまで続くのかな。。。
ではまた更新します♪
こんにちは♪
ひとまずビダーザ1クール目が終了して
2週間が経過しました👏
今のところ体調もすごく良いのですが、
ビダーザ投与後の外来時、
血液検査の結果が微妙なことに😳😳😳
というのも、免疫抑制剤の血中濃度が
基準値より低かったそうです🥹💦
毎日決まった時間に必ず薬を
飲んでいるにも関わらず、
何故か基準値より低い💦
そしてその影響なのか
首周りと腕には帯状疱疹の手前？のような
赤い湿疹ができてしまっていて、
ピリピリとした痛みと痒みが出ています🥹
ひとまずは塗り薬で様子を見ていますが
1週間たっても治らないので、
次回の時に免疫抑制剤が増えそうな予感💦
ではまた更新します♪
こんにちは♪
今週から再発防止のためのビダーザ投与が
はじまりました💦
初日ははじめてのお腹に注射して
もらったのですが、
個人の感想としては、肩より痛くない😳😳！
これには驚きました🥹(笑)
お腹への注射は本当に怖く思っていて
移植前のビダーザ時は全て肩にしてもらって
たのですが、
「こんなことなら、はじめから肩にしたら... 」
と後悔するほど痛くなかったです😭(笑)
ただ、ビダーザは注射箇所が
腫れるんですよね💦
この時期、ストッキングなど履いてるので
地味に腫れてる部分に当たって痛くて、
その後は全て肩に注射してもらいました😂、
一時的に血球は下がっていますが
副作用もなく投与週間も元気に過ごせてます☺️
そしてそしてday200ピッタリの日に
先生からの許可もでて職場復帰することに
なりました🎉
病気発覚から1年ギリギリ経つ前に
職場に戻ることができます🥹
まだまだ再発の危険もあったり
今後も毎月ビダーザは打ち続ける必要が
ありますが、
無理せず働いて頑張ろうと思います💪
では、また更新します♪
こんにちは
今日は通院日でした....！
採血結果では前回落ちていた血小板は
少し回復傾向にありました🥹
ですが、結果は変わらずに
今月からビダーザの投与が始まります😫
それに加えて、ベネクレクスタの服用も
していくことになりました💦
このベネクレクスタ、
今回から初めての服用になるのですが、
何よりその薬の値段の高さに驚き😳😳
ビダーザだけでも高額なのに
それに加えてお薬まで高額となると
この先が少し不安ですね😂(笑)
もちろん限度額適用認定証は使ってますが、
私の通っている病院は
薬は院外処方なので、それぞれの窓口では
一旦限度額まで支払いをして、
その後に高額療養費として返ってきます。
なので、それぞれの窓口で一旦限度額までは
支払いが必要で、
今回から始まるビダーザ＋ベネクレクスタは
2年間くらいはやる予定と聞いてるので
医療費の不安があります。。。
先生ともそのことについては相談しました。
ただ先生からは
「でも、ここで再発してしまった時に、
あの時ビダーザやれば良かったって
後悔したくないから、再発防止は必要」
と説明をしていただいて、
私も納得の上で治療に進むつもりです😭
でも、やっぱり高い(笑)
では、また更新します
こんにちは♪
今日は前回のマルクの結果を聞きに
病院へ行ってきました
結果は、とりあえず再発ではない。
ただ、再発のリスクが高い可能性がある。
という、なんとも言えない結果です
マルクの結果では、ブラストや芽球のような
悪い細胞は見当たらない。
100%ドナーの細胞である。
と確認はできたようなのですが、
それに伴って、あまりよろしくない細胞も
見つかったとか。。。
ただ、それだけで「再発」とは
ならないとのこと。
あとは、移植後に基準値まであがった
血小板の数値が、
ここ最近で基準値を下回っていて、
先生はこれも気になっているとのこと💦
今はまだ原因などが不明瞭なので
とりあえずは
定期的な採血などで
様子を見ていくことになりました
ひとまず、、安心、、、
していいんですかね？(笑)
ただ、最後に先生から
「来月からビダーザやるかなぁ、、」と
ビダーザ！！！
移植前に4クール打っていた抗がん剤です
でも、打った事があるからこそ分かる
まだまだ病気になる前の生活には
では、まだ更新します
新年、あけましておめでとうございます🎍
2022年は、病気発覚→移植→退院と
大変な一年でしたが、
そして、年明け早々の外来時に
エバシェルドという注射を打ってきました💦
これは、コロナウイルスによる
感染及び発症抑制を目的としたお薬のようです
左右のお尻に注射するのですが、
先生からは「そんなに痛くないと思うよ〜」
と説明されてたので、
油断していたんですが、すごく痛かった
でも、ワクチンを打つことができない今、
それから、年明けの外来日の採血で
なんと血小板の数値が低下していることが
判明しました
そのため、マルク実施です
これだけは本当に慣れないですね。。。
検査結果は次回の外来日に聞く予定ですが、
それまで少しソワソワです
ではまた更新します
