骨髄異形成症候群▶︎急性骨髄性白血病闘病記録! -2ページ目

骨髄異形成症候群▶︎急性骨髄性白血病闘病記録!

27歳 結婚3年目 不妊治療2年目 に骨髄異形成症候群と
診断されました。

令和4年3月〜7月ビダーザ→7月臍帯血による造血幹細胞移植→9月本退院→令和5年2月〜再発予防のためビダーザ+ベネクレクスタ開始→令和5年3月急性骨髄性白血病での再発→寛解導入療法中


お久しぶりです💦
ものすごく久しぶりの投稿となりました。。


前回の投稿後、
腹水には本当に苦しめられましたが
なんとか水も抜けて、
9月末頃に無事退院することができました赤ちゃん泣き


退院までの流れ


入院中は本当に退院したくて堪らなくて、

延期になったことで毎日夜泣いてました(笑)



というのも、

腹水が結構辛かったんですよね。。

寝転んでいても、座っていてもお腹の圧迫感

が常にあって動くのも辛い状態でした。


そしてその治療の点滴が3週間のあいだ

毎日連続投与するそうで赤ちゃんぴえん


ということは、3週間も退院が延期。。。

精神的ストレスも重なっていました。



そんなストレス状況などもあり、

先生へは「薬が終わったらすぐ退院したい」

とお願いをして、

投与終了の翌日の朝の採血結果をみて

その日に退院か判断すると仰っていただき

最後まで退院できるのかどうかと

ハラハラしていました赤ちゃんぴえん



結果は無事に退院できることに!!!

久しぶりの外の空気に感動しました昇天


結果的に2ヶ月半程の入院で退院できて

本当に良かったと思いますニコニコ



退院後の生活

退院直後からは体力の低下もあって、

少し歩くとフラフラしてしまう状態でした。


なので調子の良い時は、

家の周りを10分ほど散歩する毎日を

繰り返して、今では30分の散歩も余裕で

できるくらいに回復していますニコニコ



ただ、体力よりも一番苦労したことが。。

味覚障害になっていたことです。


ドライマウスからくる味覚障害で、

汁気のある食べ物以外受け付けない状態。



退院から1ヶ月ほどは

お茶漬け、うどん、そうめん

くらいしか食べれない毎日でした。。


特に白米やパンが食べ辛くて、

嗅覚は正常なので、

おいしそうな香りはするのに

実際に食べると香りと同じ味がしなくて

思うように食べることができず。。。


一回の食事量もかなり少ないので、

退院してから7キロ程体重が減りました。



退院後すぐの診察時にはマグネシウム不足

指摘され、点滴で補っていただいてました。



そんな味覚障害も、私の場合は

2ヶ月半程で徐々に戻ってきましたにっこり

今も100%戻ってはいないのですが、

80%程は味覚が戻っているような気がしますニコニコ



それから、もう一つの悩みは、全身の乾燥

これも移植後はよくあることのようですが、

本当にひどき乾燥で、

私の場合は特に顔と唇がひどいです。


その影響か唇にヘルペスができたのですの

悪化してしまい、

唇全体が膿んでしまうほどに。。。

(唇は2週間程で完治しました)


乾燥については、今も保湿剤を処方されてます。



食事制限


退院後の食事制限については、

病院によっても異なると思いますが、



生肉や生魚、発酵食品、ナッツ系、

みかん類などの制限がありました。


先日の診察時に、

まだ免疫抑制剤は服用しているけれども、

量も大分減らして安定しているからと、



生肉、自家製の発酵食品、生牡蠣、生卵

以外の制限を解除されましたニコニコ飛び出すハート


まだ完全ではないですが、

納豆やお寿司を食べれるようになって

段々と元の生活が戻ってきていますニコニコ




退院後からday141までの様子でした♪

ではまた更新しますスター


前回の更新から日数が空いてしまい、
気付けばもう9月驚きびっくりマークびっくりマーク


そして、day35になっていました💦


前回のday18〜30くらいまでは
本当に順調に過ごしていて、

先生からも退院の話も出ていたんですよだれ


なので退院してからゆっくり更新しよ〜
なんて呑気に考えていたのですが。。。




なんと、退院が延期に。。。



というのも、退院予定の数日前の採血から
肝臓の数値が上がってきてしまっていて、


念のため撮ったCTと腹部エコーの結果、
肝臓の腫れが発覚、その後腹水を発症し、
現在も治療中です無気力


肝臓などは良くなってきているんですが
腹水がなかなか手強くて、
お腹はパンパンに膨らんでおり、
利尿剤などの投与もしていますが
なかなかお腹の水分を排出できずにいます泣



不安なことばかりですが、
焦らず、治療に専念しようと思います赤ちゃん泣き

では、また更新しますスター

こんにちわ♪
ついに臍帯血移植→生着を迎えることが
できましたニコニコびっくりマーク

そんな生着までの様子についてです花


day15


    

WBC(白血球)1700個
Hb(ヘモグロビン)8.6
PLT(血小板)1.0


白血球が1000個を超えました赤ちゃん泣き!!

先生からも恐らく今日が生着日になるだろう

と言っていただきました赤ちゃんぴえんびっくりマーク



いやぁ、ここまでくるのに本当に辛かった。

連日の発熱やら、口内炎やら、下痢やら

もう言い出したらキリがないくらいです爆笑


ですが!!!まだ完全に生着した訳ではない!!


きちんと先生に診断いただくまで、

白血球が安定して増えるようにお祈りします昇天


そしてこの日は、なんと、


マルク検査日赤ちゃん泣き

憂鬱だったんですがなんとか頑張りました驚き


私、実は今までのマルクでは

一度も骨髄液を引けたことがないんです。

ドライタップとやらで、

毎回骨髄生検になっていたんです。


ただ、今回はじめて骨髄液が引けましたニコニコびっくりマーク


何度もマルクやっているのに、

はじめて骨髄を引かれる痛みを味わい

痛かったですが、その分感動もしました赤ちゃん泣き


これも治療の成果びっくりマーク医学って本当にすごいびっくりマーク


day16


    

WBC(白血球)3500個
Hb(ヘモグロビン)8.1
PLT(血小板)1.3

な、なんと!!白血球3500個驚きびっくりマーク

すごい増えました赤ちゃん泣き


ただ、連日白血球を増やす点滴をやっていて

の数値なのでここまで増えてるんですよね💦


これが点滴をやめた後にどうなるのか赤ちゃんぴえん


それから、この日の朝には完全に

口内炎が完治していました驚き驚き


白血球が増えたら一気に治りました(笑)

本当に白血球の力って凄いですね赤ちゃんぴえん!!


day17


早く生着日を知りたいところなのですが、

この日は日曜日のため採血はお休みです泣


この日は血小板輸血をしましたが、

はじめて血小板輸血でアレルギー症状がネガティブ


といっても、二の腕に少し蚊に刺されのような

ものができたくらいだったのですが

看護師さんからも念のためと言っていただき

輸血後はアレルギー止めの点滴を打ちました爆笑


day18


    

WBC(白血球)3400個
Hb(ヘモグロビン)7.1
PLT(血小板)1.1

この日の採血で3日連続しての白血球1000個

超えとなりましたので、

正式にday15が生着日となりましたニコニコびっくりマーク


臍帯血移植にしては早いペースでの生着に

すごく驚いていますが、ひとまずよかった赤ちゃん泣き



今のところの体調としては、

食欲不振、嘔吐、下痢、軽い皮膚炎の症状が

続いています赤ちゃんぴえんガーン



食欲がまったくない、頑張って食べて見ても

数時間後に吐いてしまう。

といった状態ではありますが、

これから退院に向けて少しでも口からご飯を

食べれるように頑張りたいところ!!



では、また更新しますスター

こんにちは♪

移植から2週間が経過しましたニコニコ

そんなday8〜の様子についてです♪


day8


    

WBC(白血球)100個
Hb(ヘモグロビン)8.9
血小板1.5


夜中に発熱があり38.7度まであがりましたが

朝起きると体中に汗が💦

そのおかげで初めて解熱剤使用せずに

熱が下がりましたニコニコ


朝から15時頃まで元気に過ごしていましたが

16時頃から再度発熱が始まり……

消灯間際には再度38.0度の発熱泣


仕方がないので解熱剤をいれていただき

夜は快適に眠れましたふとん1


また、この日はなんと血尿になってしまい💦

出血性膀胱炎かな?と思ったのですが、

看護師さんに報告すると

血小板の数値が下がってるのでよくあること!

との説明があり、ホッとしましたニコニコ

とにかく今は水分を沢山摂って尿として出す!

のが大切とのことなので、

今以上に水分摂取をしていこうと思います花


day9


    

WBC(白血球)9個
Hb(ヘモグロビン)8.8
PLT(血小板)2.8

血小板は前日に血小板輸血をしたお陰で

若干あがっていますスター


この日は、前日に解熱剤をいれて就寝した

お陰か朝から熱がさがっており、

一日中発熱することなく過ごせましたスター


day10

この日は採血も輸血もなしでしたスター

発熱もせず!だったのですが、

喉の痛み悪化によって医療用麻薬の流量を

増加することに泣


ただ、そのお陰で久々にお水をしっかり

飲むことができて満足です爆笑


day11


    

WBC(白血球)16個
Hb(ヘモグロビン)8.2
PLT(血小板)1.5


白血球が若干上がってきましたスター

このまま順調ににあがってくれると

いいのですが💦


体調は引き続き、発熱もなく過ごせており

先生によると口内炎の調子も

よくなってきている…!とのことでしたニコニコ

まだまだ痛みはあるので

引き続き歯磨きとうがいを頑張っていきます昇天


それからこの日も血小板輸血がありましたニコニコ


day12


    

WBC(白血球)66個
Hb(ヘモグロビン)7.6
PLT(血小板)2.1

白血球がさらにあがってきています花

先生からも順調だね〜と言っていただき

一安心ですニコニコ


血小板も輸血のお陰で若干数値が上がってます♪


day13


    

WBC(白血球)200個
Hb(ヘモグロビン)7.1
PLT(血小板)0.9

白血球がさらに増えて200個に!!!

このままどんどん増えてほしいところですニコニコ


ただ、血小板はやはり輸血しないと

まだまだ安定しません泣


早く輸血からも離脱できるといいのですが💦

この日も血小板と赤血球の輸血をやりました昇天


それから白血球が増えてきたお陰か、

口内炎も大分落ち着いてきました〜ニコニコ

day14


    

WBC(白血球)700個
Hb(ヘモグロビン)8.3
PLT(血小板)1.9


白血球の上がり幅に驚いてます煽り

700個!!

急激に増えていて本当に嬉しい〜花


ヘモグロビンと血小板は前日の輸血もあって

僅かに上昇していますねスター


体調も最近は安定していて、

体の怠さは少しありますが、元気です!!


口内炎もあと少しで治るかな驚き





ここまでが、day8から1週間の様子でした花

では、また更新しますスター


こんにちは♪

早いもので、
臍帯血移植から1週間が経過しましたニコニコ
1週間の様子についてです花

day2


    

WBC(白血球)0.2/ul
Hb(ヘモグロビン)12.7/dl
PLT(血小板)6.1/ul


段々と白血球も下がってきて

前処置の効果がでてきてます!


体調の変化としては、

この日くらいから口の中のざらつき

口の乾燥が気になるようになってきました泣


相変わらず、食欲はないままでしたが

なんとか病院食を食べれていました。


day3〜4

この日は採血なしでした!


体調の変化としては、

軽い頭痛口の乾燥、ざらつきが気になる。


それから下痢がスタートしました泣

ウイルス検査の結果は異常なしだったので

一時的な下痢であろうとのことでした……


day5


    

WBC(白血球)0.03/ul
Hb(ヘモグロビン)12.7/dl
PLT(血小板)1.6/ul


白血球も血小板も数値がグンと下がりました💦

そのため、この日は血小板の輸血を実施!


体調の変化としては、

口の中がチクチクとして全体が白く💦

口内炎がいつできてもおかしくない状態…!


それから入院してはじめて発熱ネガティブ

37.4度程度の発熱だったため

解熱剤などは使用せずに様子見でした💦


day6


    

WBC(白血球)0.02/ul
Hb(ヘモグロビン)10.9/dl
PLT(血小板)1.9/ul


この日も37.4度程度の発熱→下がる→発熱

を何度か繰り返していました💦


最終的には38.6度まで熱が上がってしまい

解熱剤を使用することに💦


体も1日寒気がしてずっと布団にくるまって

過ごしていました……


それから、この日から脱毛もはじまり魂が抜ける

お風呂に入った時にはゴッソリ毛が抜ける💦

ただまだ帽子を被るほどでもないかな?

くらいですが、

服に毛がつくストレスがむかつき

抜けるなら一気に抜けてくれた方が

楽なんですけどね…(笑)


そして、口内炎もできてしまいました驚き

口の中と喉の激痛でゼリーでさえ食べれない💦



お腹はすいているのに食べれず

先生と相談し医療用麻薬を使用することに

なりました泣


使用後は大分口の中の痛みも楽になりました花


day7

この日もまずは38.1度の発熱からスタート昇天

朝一で解熱剤を使用し

36度まで下がりましたが

お昼以降に再度38.6度まで熱があがって

しまいました魂が抜ける


そのため夕方ごろに再度解熱剤を使用して

様子を見ています予防


口の中の痛みを継続していて

まだゼリーしか食べられない状態のため

この日からカロリー点滴がスタートです💦




ここまでが移植後1週間の様子でしたスター

また更新します!



day1

本日の採血結果ですスター
    

WBC(白血球)0.2 /ul
Hb(ヘモグロビン)12.7/dl
PLT(血小板)6.1/ul


前処置前の結果と比較して
全体的に下がってきてます〜!!順調!!


白血球も大分下がってきていますが、
まだ口内炎などはできていません💦



これからもできないように
口腔ケアは徹底していきたいところ泣


そのほか、体調も今のところは大きく
変化はありません!が、
やはり食欲不振がどうにも戻りませんネガティブ


栄養士さんとも面談をして、
味覚障害が起きているのかもとのこと泣


ご飯の時間が辛いですが、
なるべく完食するように頑張っています驚き


では、また更新します花


とうとうこの日がきました……!!!
臍帯血移植日!!


ようやくこの日を迎えることができました泣



今年の1月まで…
自分は健康だけが取り柄だと思っていましたし

毎日仕事して友達と遊んで、
不妊治療に全力の日々を過ごしていました。


それが、、
ある日の健康診断での指摘で病名がつき、
色んな葛藤や、気持ち、を味わいました。



治療に対する恐怖心もすごく、
毎日泣いてばかりの日々も過ごしましたが



なんとか無事に移植日を迎えることができて
本当によかったです花

↑解凍前の臍帯血を記念にパシャリ📷





移植の時間になると

ゾロゾロと先生方が何人も病室に現れて

緊張したのですが

主治医の先生が世間話を振ってくれた

お陰もありリラックスして臨めました爆笑




首元のCVから解凍した臍帯血を注射器で

いれましたが

その瞬間に磯の香り?海苔の佃煮?の香り

がしました(笑)



臍帯血移植をされた様々な方の仰ってた

のはこれのことか!と感動泣くうさぎ




時間としては先生方が部屋にきてから

退散までに20分もかかってない位で

終わりました!



臍帯血移植直後に吐き気などが出る方も

いるとの説明がありましたが

私の場合はそういったこともなかったです!



先生の話では、

ここから生着までが1番辛い戦いに

なってくるとのこと驚き驚き驚き




しっかり休んで食べて動いて!!

早期退院目指して頑張りたいと思います!!


こんにちは♪
今日で短いようで長かった前処置が
終了しましたニコニコ!!


毎回放射線で担当してくださっていた
看護師さんと先生から
「長い治療お疲れ様でした!
 これからが大変ですが…頑張ってね!」
と送り出していただき励みになりましたえーん


放射線科の先生も看護師さんも
皆さん良い方達だったので
これで最後かと思うと寂しい
気持ちにもなりましたが……


いやいや!
またここに戻ってくるつもりはない!
治すんだ!!退院するんだ!!


と自分を奮い立たせ部屋まで戻りました爆笑


前処置が一通り終了しましたが
やはり一番キツかったのは
エンドキサンでしたね💦


放射線はそこまで副作用はなかったです!
多少の頭痛食欲不振がありますが
吐き気などの副作用がでなくて良かった泣


食欲不振については栄養士さんとも
都度面談を行い、
私の場合は、暖かいご飯が受け付けない。
ということが判明したので、
できる限り冷たいご飯メニューに変更して
もらうことで食事を取れるようにしましたスター



先生からも何度もご飯を口から食べる!
言われていますし、
早く点滴ともおさらばしたいので頑張ります昇天




さて、明日はいよいよ臍帯血移植日です!
また更新しますスター

こんにちは♪
今日は前処置4日目となりますニコニコ


1日目の夜から昨日(前処置3日目)の
夕方頃までは"吐き気""食欲不振"がひどく、
ベッドから離れることができませんでした💦


やはりエンドキサンの副作用は過酷ですね…
あれだけの吐き気止めを入れていても
今まで感じたことのない程の吐き気ネガティブ



丸一日以上は何も食べれなくて
水分を取ることしかできませんでした泣


さらにその辛い中、24時間点滴中なので
尿量チェックもされており……
一日寝ているので規定量出せず……
気が付けば利尿剤を投与されてました昇天


吐き気でどうしようもないけど、
トイレに立つ→吐き気→トイレ…の繰り返し


本当に辛かったです魂が抜ける
できればもう二度と味わいたくない……


全身放射線照射

前処置3日目からは放射線です昇天



今のところ放射線での副作用はなく、

放射線中も特に寝ているだけですスター

少し硬い台の上で約30分ほど横になるんですが

その体制が少し辛いかな?くらいですニコニコ



今日と明日でやっと前処置が終わります…!

引き続き頑張りたいと思います!!


こんにちはニコニコ
いよいよこの日が来ました💦



今日から前処置がスタートしました…!


前処置スケジュール

1日目 エンドキサン(抗がん剤)
2日目 エンドキサン(抗がん剤)
3日〜5日目 全身放射線照射(1日2回)


私の場合の前処置スケジュールです💦



1日目の今日はエンドキサンです…!!


まずは朝から1時間ほどかけて

吐き気止めの点滴や、内服薬を飲み、

その後にエンドキサンをいれはじめました




投与中は鼻がツーンとするような

感覚がずっとありましたが

これも副作用の一つみたいです驚き



それから投与中はクライオセラピー
といって口の中を冷やして口内炎を予防する
ということもやっていました!


なので、両頬に冷えピタを貼り付け
アイスをずっと口の中にいれてましたニコニコ



エンドキサンの副作用


投与中や直後は何も変化はなかったですが
投与終了後1時間くらいしてから
急に吐き気を感じ始めました。


立って、動くだけで気持ちが悪くなるので
ベッドで横になったまま過ごしています💦



前回までやっていたビダーザという抗がん剤は
副作用がほぼなく
本格的な抗がん剤ははじめてなので
この強い吐き気にすごく驚いています赤ちゃん泣き


明日も抗がん剤投与日……!
頑張りますびっくりマーク