今月からビダーザ開始...! | 骨髄異形成症候群▶︎急性骨髄性白血病闘病記録!

骨髄異形成症候群▶︎急性骨髄性白血病闘病記録!

27歳 結婚3年目 不妊治療2年目 に骨髄異形成症候群と
診断されました。

令和4年3月〜7月ビダーザ→7月臍帯血による造血幹細胞移植→9月本退院→令和5年2月〜再発予防のためビダーザ+ベネクレクスタ開始→令和5年3月急性骨髄性白血病での再発→寛解導入療法中


こんにちはびっくりマーク


今日は通院日でした....!
採血結果では前回落ちていた血小板
少し回復傾向にありました🥹


ですが、結果は変わらずに
今月からビダーザの投与が始まります😫


それに加えて、ベネクレクスタの服用も
していくことになりました💦


このベネクレクスタ、
今回から初めての服用になるのですが、
何よりその薬の値段の高さに驚き😳😳


ビダーザだけでも高額なのに
それに加えてお薬まで高額となると
この先が少し不安ですね😂(笑)



もちろん限度額適用認定証は使ってますが、
私の通っている病院は
薬は院外処方なので、それぞれの窓口では
一旦限度額まで支払いをして、
その後に高額療養費として返ってきます。
なので、それぞれの窓口で一旦限度額までは
支払いが必要で、
今回から始まるビダーザ+ベネクレクスタは
2年間くらいはやる予定と聞いてるので
医療費の不安があります。。。


先生ともそのことについては相談しました。
ただ先生からは
「でも、ここで再発してしまった時に、
 あの時ビダーザやれば良かったって
 後悔したくないから、再発防止は必要」
と説明をしていただいて、
私も納得の上で治療に進むつもりです😭


でも、やっぱり高い(笑)


では、また更新します花