プレドニン4mg半年経過、一年前と体調を比較。 | 皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体)

皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体)

2020年5月、国の指定難病である膠原病の皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体陽性)と診断を受けました。
このブログでは、皮膚筋炎確定までの流れと治療の経過、そして知的障がいのある娘を先頭に、家族の思いなどを綴っています。

GWに突入し、東京で一人暮らしをしている次女が早々に帰って来ました。


約2週間の休みだそうです。音譜


家に入るなり、玄関にキャリーを放置したまま、夕飯の下拵えをしていた私の横に座り



愚痴る、愚痴る、グチる、ぐちる。笑



次女の仕事は、このGW辺りまでが多忙のピークで、半分は出張、本当に寝る時間もない程なのですが


GWだけはガッチリ休めるように、仕事を済ませて帰って来るのです。


前日遅くまで仕事をして、部屋は掃除して来れたのか、冷蔵庫の中は大丈夫なのか…気になりますが、聞く隙はありませんでした。あせる


思う存分グチった後はおやつを食べ、シャワーを浴び、友達と遊びに出かけました。


母は頭が痛くなり、薬を飲みました。笑






長くなりすみません、本題に入ります。!!



ちょうど一年前の記事があったので、今の体調と比較してみたいと思います。







赤字が追記です。


プレドニンは5→→4mgに減っています。





今年度、町内会の役員になりました。(会計です)


総会と引き継ぎも無事終わりました。



月末、共益費や会費を集めた班長さんたちからお金を受け取るのですが、地域の色々なお話を聞くことができて、楽しいです。笑


これは本当に驚きました。

地域で気になるような出来事があると、すぐ情報が入ってきます。

学校の役員をした時も思いましたが、やってみると意外と楽しいです。




そんな流れで、皮膚筋炎を発症してから初めて、町内会の草刈りに参加してみました。


役員だったので、毎回参加しました。



草刈り(草むしり)は好きです。

気がつけば数時間経つほど集中します。


でもそれは、皮膚筋炎発症前のこと。




やってみたら、まず、スッとしゃがむことができない。

ゆっくりと屈んでいきますが、両太ももが、ビリビリビリビリと痛みます。


これは今も同じです。


そして、しゃがんだものの不安定。

前は草むしりをしながらしゃがんだまま移動できたのに、とても無理です。 


これも変わらず無理ですね。

しゃがんだままの移動って、少しお尻をあげなければならなくて、太ももの筋力が落ちたので、それができません。



鎌を左手に持ち、根を掘る。

これはできた!照れ気づき


が、草を右手で抜けない。。。。。


これはかなり回復していました。

翌日筋痛にはなりましたが、普通に抜けました。



実は今、かなり不調です。

明日受診ですが、リウマトレックスが増える予感です。


これは結局リウマトレックスは増えなかったんですよね。

代わりにステロイド注射打ちました。

ゴールデンウィーク明けはどうしても不調になります…汗





なんとか抜いた草の根についた土をはらえない。

そして、ゴミ袋も重くて持てない。


根についた土、はらえました。

ゴミ袋も左手ですが、持てました。

私は右腕が弱いので、力がいる時は左腕を使うようになりました。

左腕は結構強く?酷使してもあまり痛みません。



そして何より一番辛いのが、く、首。。。


これが、今回は全く大丈夫。




首、一番の回復です。

去年が辛さ10だとすると、今は2くらいです。


会計の帳簿をつけていて、気付きました。

今までなら15〜30分で首が辛くなり、一旦作業を中断していたのですが、気がついたら60分経っていました。


いつからなのか…

主治医からは、首の回復は一番時間がかかると言われていたので、ちょっとまだ驚いています。

そしてまだ、たまたまかもしれないと疑っています。笑




そして、この記事にはありませんでしたが、肩の痛みもかなり楽になりました。


これについては長くなりそうなので、また書ければと思います。




長女の趣味