プレドニン7mg、悪化。治験薬が切れた? | 皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体)

皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体)

2020年5月、国の指定難病である膠原病の皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体陽性)と診断を受けました。
このブログでは、皮膚筋炎確定までの流れと治療の経過、そして知的障がいのある娘を先頭に、家族の思いなどを綴っています。

プレドニン7mg、もうすぐ5ヶ月。


定期的に投与していた治験薬(生物学的製剤)が、中止になり切れてきたのか


体調が。。。。。ガーン





初めに出たのは、右足の付け根の痛み。


これは関節ではなく神経痛とのことで、半年ほどメチコバールを服用していました。

それが効いたのか、症状はすっかり消えていたのですが、復活。


立つ、座る、歩き出す、痛いです。

体をねじる動作、激痛です。

ねじる動作ができないので、方向転換をしたい時は、踵でターンしています。

ベッドメイキングの仕事をしていた時から、痛い時はずっとコレです。




そして次に出たのは膝、肩の関節痛。

おとなしくしていても腕、太ももの筋肉痛。


そして、更年期での4ヶ月ぶりの排卵、腹痛。

めまい、息切れ、情緒不安定。



唯一の外出、スーパーに行くだけで精一杯で

それだけでも急にドカドカドカ!!と激しい動悸がします。

(心電図は正常です)





皮膚筋炎になって、ヨロヨロ歩くのでヘルプマークは不調時のみ持ち歩いていましたが


今回、ゆずりあい駐車場の申請をしてきました。



このマークのある駐車場です。


私は指定難病受給者証で申請しましたが、娘(知的障がい)でもできました。




今までは、自分より必要な人が来るかもしれないという考えでしたが


今は、お願いします。使わせて下さい!

くらいの体調です。





治験薬が切れての症状なら、治まらなければプレドニンの増量ではなく免疫抑制剤の追加になる予定なので


次の受診までの1ヶ月、しっかりと経過観察したいと思います。