プレドニン7mg、4ヶ月経過と多幸感消失の結果。 | 皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体)

皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体)

2020年5月、国の指定難病である膠原病の皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体陽性)と診断を受けました。
このブログでは、皮膚筋炎確定までの流れと治療の経過、そして知的障がいのある娘を先頭に、家族の思いなどを綴っています。

プレドニンが8mg→→7mgになって4ヶ月が経ちました。



ムーンフェイス20%に、やっと変化が!


横顔の、耳から顎にかけてのラインがシュッとしてきました。

正面から見ると、ムーンフェイスになって初めて現れたマリオネットライン(腹話術の人形みたいな線)が、半分に減少。



あぁ、感動笑い泣きキラキラ



でも、大きく「イー」の口をすると、頬肉の硬さ(異物感)がハッキリありますし、頬の力を抜いて下を向いた時、下に引っ張られるような重力も、かなり感じます。


これが後に弛みになる気がして、私は肌が弱くマッサージもできないので


下を向いた時(書き物、家事など)は、ずーーっと、「イの口」です。

(頬肉がぶら下がらないように抵抗)



ムーンフェイス、20%→→15%に減少!拍手







先日の記事で、ずっと続いていた多幸感が消えた事に触れましたが、普段の思考はもちろんですが、日記を読み返すとよくわかります。


感覚は、例えるなら胸のあたりにずっと貼ってあった温かいカイロが、ポロッと落ちてしまった感じです。



…心が肌寒いのです。





そんな中、事件はおきました。

(大袈裟かな汗)






うちの長女は作業所から帰宅すると、必ずホットコーヒーと小さめのパンを食べるのですが


それに便乗していた時のこと。





ガリ。


ぽろ。。





………なんと言うことでしょう


歯が!!!!!





私は、歯科が大の大の、大の!苦手ですえーんガーン


年子の出産、次女の長い授乳期間を終えての妊娠、三女を産んだ後も授乳は続き、カルシウム不足から突然歯が割れ、歯科に通っていたものの感染を起こしてしまい、歯に心臓が付いているのではと思うほど、ズキーンズキーンと膿んで腫れて痛みで眠れず食べられず、二週間ほど頑張りましたが耐えられず、先生にお願いして抜いてもらった経験があります。


そんな状態での抜歯は麻酔もあまり効かず、それはそれは壮絶でした。。。。。







そんな過去があるため、もうパニックです。



歯が欠けた!歯が欠けた!!

居間から洗面台まで、多分瞬間移動してます。

歩いた記憶も走った記憶もありません。


ステロイドで骨が弱くなったんだ!



鏡を見ると、欠けたどころか縦に割れているように見えます。



絶望から、気付いた時には数年前からのかかりつけ医(歯科)に電話していました。

(本当に所々記憶がタラー)





こちらの先生(歯科)は、歯科恐怖症の私に、これ以上ないほどの理解があります。


とにかく、とにかく優しい。


そんな私がこの世の終わりのような顔で入って来たせいか、初めて個室に通されました。





症状を説明し、診察を受けます。


「うん、うん。あ、これか。。。」


顔に掛けられていたタオルをそっと外し、手鏡を渡されます。


手鏡で、自分で口の中を見ながら説明を受けるのですが、この世の終わりで受診し個室に通された患者は





詰め物が取れただけでした。





歯科に関しては、余裕がないので勘違いで恥ずかしい〜!なんて感情はありません。

安堵からの脱力で、首を起こすことも大変なくらいでした。




でも、ちょっと柔らかくなっている所があるので、取り除いたほうがいいと。

詰め物が取れたのも、これも原因のひとつとのことでした。



柔らかく=虫歯です。

言葉にも、とにかく配慮があります。




数年前、先生に根管治療(根っこ、神経の治療)をしてもらったことがありましたが、一度も痛みを感じたことはありません。


それでも削るのは怖いのです。。。。。

頑張っても、どうしても体に凄く力が入ってしまう。


軽い治療だったので、処置はすぐ終わりましたが、二日ほど、体が床から何かに引っ張られているように重く、もちろん筋肉痛です。





元々、どちらかと言えばポジティブなほうなので、こんな思考の変化に戸惑っています。




つい数時間前は


スープを作ろうとして、いつものカゴに玉ねぎが入っていないことで悲しくなりました。


玉ねぎ。

名脇役で無限に使いたいのに、高騰どころか売っていませんでした。