ちょうど2年前
私は皮膚筋炎が確定し、ステロイドの治療が始まりました。
あれから2年。
プレドニンは50mgから7mgまで減量し、治験薬の併用もあったことから割と調子良く過ごしていましたが
治験が中止になり、また痛みがジワジワと出始め、2ヶ月ほど様子を見ていました。
最初に出たのは足の付け根の痛み。
次は太ももの筋肉痛(ビリビリと痺れる感じ)
首、肩、上腕の痛みは動けばいつでも痛くなりますが、今回はかなり強烈です。
安静にしていても楽になりません。
この状態で受診を迎え、教授から免疫抑制剤の併用についてのお話がありました。
私の抗TIF-1γ抗体は、他の抗体より免疫抑制剤の使用による発がんリスクが上がります。
ただでさえ、筋生検時に異型リンパ球があったので、とても不安です。
今の状態は痛みで活動がかなり制限されているけど、動けないわけじゃない。
私の免疫抑制剤使いたくない雰囲気を察したのか、教授は紙とペンを持ち、免疫抑制剤について詳しい説明を始めました。
簡単にまとめると
プレドニン7mgは、維持量ではあるけれど、長期間は使えない。
(私の場合、骨粗鬆症、糖尿病が高リスク)
プレドニン7mgでも足りてないけど、5mgまで減らしたい。
(ここでなぜか二人で笑ってしまう)
免疫抑制剤は、リウマトレックスという薬を使いたい。
リウマトレックスについてはかなり詳しい説明がありました。(必須だそうです)
「致命的な副作用」「特に大きな5つの副作用」
免疫抑制剤を使いたくない患者が、余計使いたくなくなるような話を、至近距離から目を逸らさず続ける教授。
治験の時もそうでしたが、教授はいつでもメリット、デメリットを解りやすくしっかり説明してくれます。
血液検査の結果と年齢でリスクが大きく変わるそうですが、私の場合、副作用で注意しなければならないのは、間質性肺炎と、悪性リンパ腫だそうです。
なので、通院も2ヶ月に一度から2週間に一度に変わり、暫く経過を見ることになりました。